Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
La iniciativa ‘Céntimo Solidario’, impulsada por la ONG Otro Mundo es Posible en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha conseguido más de 2.000 euros en el primer mes de su nueva campaña, enfocada a la investigación de estas patologías así como proyectos y servicios para los niños que más lo necesitan.
Este proyecto nació en 2013 con el objetivo de recaudar fondos a través del establecimiento de huchas en diferentes puntos de toda la geografía española. Con los más de 35.000 euros recaudados durante estos años, la iniciativa ha podido garantizar la estabilidad de diferentes programas enfocados a mejorar el día a día de los niños y niñas con enfermedades de baja prevalencia. Como novedad, en su segunda fase y en aras de dar soporte a las diferentes necesidades del colectivo, desde octubre de 2015 «la generosidad de las personas que colaboran con estas huchas solidarias se invertirá en la investigación de estas patologías así como en proyectos enfocados a la infancia» ha puntualizado Juan Carrión, Presidente de FEDER. «Invertir en investigación es invertir en futuro» ha explicado a la par que ha señalado que «el valor terapéutico y social de la investigación beneficia a toda la sociedad».
Con el fin de continuar creciendo, ‘Céntimo Solidario’ ha renovado su imagen de cara a los próximos meses: la pequeña Mara, con Síndrome de Rubinstein Taybi, es ahora la protagonista de las nuevas huchas y la representante de miles de niños que, como ella, conviven con una enfermedad rara en nuestro país.
Tras el inicio de esta renovación en octubre, el Presidente de FEDER ha señalado que “es una gran noticia que, en sólo un mes, hayamos conseguido tan buenos resultados”, lo que demuestra que “la sociedad cada día está más concienciada e implicada con nuestra problemática”.
En esta ocasión, «estas microdonaciones irán destinadas directamente a la investigación y a recursos para abordar las enfermedades poco frecuentes con el fin de dar respuesta a algunos de los principales problemas a los que se enfrentan las familias como el impulso del conocimiento, la mejora en el proceso de diagnóstico o la búsqueda de nuevos tratamientos».
Por eso, Carrión ha querido transmitir un «agradecimiento muy especial a la ONG Otro Mundo es Posible, ya que con su implicación, no sólo está ayudando a la investigación, sino también favoreciendo la visibilidad de nuestras familias y trasladando su situación real».
Además, el Presidente de FEDER ha querido poner en valor la solidaridad de los colaboradores con el proyecto, ya que “en nombre de las 300 asociaciones a las que representamos y, sobre todo, de las miles de familias que conviven con alguna de estas enfermedades, quiero agradecer a todas las personas que, de un modo u otro, han colaborado con ‘Céntimo Solidario’, una iniciativa que esperamos que continúe recogiendo tantos frutos como hasta la fecha».
Fuente: FEDER 'Céntimo Solidario' destina su campaña a la investigación
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