Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
Ayer se celebró en Valencia el X Encuentro Anual de Familiares y Afectados por Enfermedades Poco Frecuentes (EPF), organizado por la Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Comunidad Valenciana. El Ilmo. D. Óscar Zurriaga Llorens, Director General de Investigación, Innovación, Tecnología y Calidad de la Consellería de Sanidad Universal y Salud Pública aprovechó la inauguración de la jornada para anunciar la presentación que el nuevo Plan de Salud en los próximos meses, donde se incluirá por primera vez un apartado específico dirigido a estas patologías. Junto con él la presentación de este acto también contó con Almudena Amaya, Delegada autonómica de FEDER y Fide Mirón, Secretaria de la Federación.
La cita alcanzó el principal de sus objetivos: establecer sinergias entre los ámbitos científico y social. Como resultado, profesionales sociosanitarios de diferentes puntos de la geografía española pudieron trasladar a las familias los últimos avances en materia de diagnóstico, visibilidad, educación o intervención psicológica en enfermedades raras, entre otros muchos aspectos.
“Juntos conseguimos crear un espacio para todos los valencianos que conviven con una EPF, compartiendo la visión de todos los protagonistas -médicos, afectados e investigadores- y enfocando nuestro trabajo a nuevas líneas de actuación con las que poder garantizar su correcto abordaje”, matizó Amaya. La Delegada valenciana también quiso subrayar “el apoyo de la Consellería de Sanidad con nuestro colectivo, acogiendo nuestras jornadas, con la inestimable colaboración de Óscar Zurriaga Llorens y su compromiso con nuestra causa”.
Claves: diagnóstico e inclusión
La mesa científica comenzó de la mano de la Dra. Eva López Blanco, quien presentó la pionera Unidad de Cirugía pediátrica Craneofacial del Hospital La Fe de Valencia. Por su parte, Dª. Rosa Bautista Llácer profundizó dentro del diagnóstico genético preimplantacional enlazando con la ponencia del Dr. Antonio Pérez Aytés sobre cribado neonatal y detección precoz de las EPF.
D. José Antonio Solves y D. Juan Manuel Arcos fueron los encargados de cerrar este primer bloque, analizando la cobertura mediática de estas patologías así como nuevas líneas de actuación con el fin de incrementar su visibilidad y conocimiento; labor que llevan a cabo desde el OBSER (Observatorio de Enfermedades Raras).
Por otro lado, Dª. Beatriz Perelló abrió la segunda mesa de debate con su testimonio como madre de una pequeña afectada por el Síndrome de Phelan Mcdermid, quien también ha participado en los Grupos de Ayuda Mutua que FEDER ha llevado a cabo en la comunidad.
En esta línea, Mª del Carmen Murillo desarrolló el camino a la inclusión educativa de los niños y niñas con EPF y la psicóloga Arantxa Navarro explicó algunas claves para el abordaje de estas patologías; “dos ejes imprescindibles para mejorar la vida de las familias y evitar la exclusión social”.
Fuente: FEDER El Plan de Salud de CV contará con un apartado sobre ER
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