Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
La Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Comunidad Valenciana celebra hoy su X Encuentro Anual de Familiares y Afectados. La cita, que contará con la intervención del Ilmo. D. Oscar Zurriaga Llorens, Director General de Investigación, Innovación, Tecnología y Calidad de la Consellería de Sanidad Universal y Salud Pública, está pensada para “establecer sinergias entre los ámbitos científico y social, con el fin de poder brindar a todos los asistentes información de calidad sobre su día a día y apostar por mejorar su calidad de vida”, explica Amaya. Junto con la Delegada, la inauguración del encuentro también contará con Fide Mirón, Secretaria de FEDER y Presidenta de la Asociación ADIBI.
La Consellería de Sanidad valenciana acoge esta cita que “busca ser un espacio para que todos los valencianos que conviven con una Enfermedad Poco Frecuente (EPF) podamos compartir información y conocer la realidad que nos ocupa para poder realizar un correcto abordaje de las mismas”, en palabras de Almudena Amaya, Delegada valenciana de FEDER.
Dentro de la mesa científica, “expertos del ámbito sanitario nos acercarán a las últimas novedades relativas al proceso de diagnóstico, expresamente sobre la definición de las EPF con base genética o el cribado neonatal con el fin de favorecer la detección precoz de estas patologías”, ha explicado la Delegada valenciana. En este sentido, además, también se desarrollará la labor del OBSER (Observatorio de Enfermedades Raras) encargado de analizar los impactos mediáticos y la perspectiva social de estas enfermedades en la sociedad, entre otros aspectos.
Por otro lado, el segundo bloque está enfocado a la educación. Esta mesa arrancará de la mano de las experiencias de las propias familias con el fin de que, posteriormente, se desarrollen las claves principales para alcanzar la inclusión educativa de los más jóvenes de la mano de la sensibilización y la concienciación. Además, las familias podrán conocer el enfoque que desarrolla la psicología en el abordaje de las EPF así como recursos y estrategias para solventar el impacto de estas patologías.
La jornada finalizará con un vino de honor, donde todos los asistentes podrán compartir experiencias y conocimiento, comentar las conclusiones del encuentro y “enfocar el trabajo de todos en pro de una sociedad igualitaria e inclusiva”.
Fuente: FEDER FEDER C. Valenciana celebra hoy su X Encuentro Anual
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