Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
Guillermo Fernández Vara, Presidente de la Junta de Extremadura, ha inaugurado esta mañana las IX Jornadas Extremeñas de Enfermedades Raras celebradas en el Hospital Infanta Cristina de Badajoz y organizadas por la Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Extremadura.
En el marco de las jornadas, Fernández Vara ha querido incidir en la defensa del Sistema Nacional de Salud a la par que ha destacado “la importancia de contar con unidades de referencia a nivel nacional” con el fin de asegurar la “igualdad y la sanidad como un derecho fundamental”.
Junto con él, también han participado un importante elenco de autoridades entre las que se encuentran José María Vergeles, Consejero de Sanidad de la Comunidad, Francisco Javier Fragoso, Alcalde de Badajoz, Dámaso Villa Mínguez, Gerente del Área de Salud de la ciudad y Miguel Ángel Gallardo, Presidente de la Diputación de Badajoz”.
Por su parte, desde la Delegación extremeña de FEDER señalan que “hemos querido centrar nuestro foco a dos de las principales dificultades a las que se enfrentan las personas con Enfermedades Poco Frecuentes: el acceso a diagnóstico y tratamiento”, ha explicado Modesto Díez, Delegado de FEDER Extremadura.
Como resultado, FEDER ha podido “trasladar a las autoridades institucionales, sociales y sanitarias la situación real con la que conviven los extremeños con enfermedades de baja prevalencia”, ha explicado Díez, “con el objetivo de promover las medidas necesarias capaces de mejorar la calidad de vida de nuestro colectivo”.
Además, “desde la Delegación extremeña de FEDER hemos querido aprovechar el marco de estas jornadas para reconocer la labor de Estrella Mayoral, Responsable del Área de Acción Social de FEDER”. Fernández Vara ha sido el encargado de entregar esta distinción a “nuestra compañera, uno de los pilares fundamentales de la Federación, por todo su trabajo e implicación con las Enfermedades Raras”, ha explicado Díez.
Profesionales sanitarios
El centro neurálgico de la jornada ha girado en torno al proceso de diagnóstico y el acceso a tratamiento, dos de las principales dificultades que enfrenta el colectivo en la actualidad. Así, Serafín Martín, Presidente de la Asociación Nacional de Gaucher, ha moderado la primera mesa de debate que en la que se ha contextualizado todo el proceso. Entre los principales temas que se han desarrollado destacan el acceso a diagnóstico como un derecho fundamental, la importancia de un diagnóstico precoz a través del cribado neonatal, cómo afectan las dificultades ene l diagnóstico y tratamiento tanto en niños como en adultos así como el proceso administrativo que regula la solicitud de medicamentos de uso compasivo.
Los encargados de desarrollar todos estos aspectos han sido Estrella Mayoral Rivero, Responsable del Área de Acción Social de FEDER, Jesús Remón Álvarez-Arenas, Coordinador de Programas de Cribado Neonatal del Servicio Extremeño de Salud, Enrique Galán Gómez, Miembro del Comité Asesor de FEDER, Agustín Pijierro Amador, del Servicio de Medicina Interna del Hospital Infanta Cristina de Badajoz y Responsable de la Unidad de Enfermedades Raras y, por último Dolores Sainz Bueno, Miembro de la Comisión de uso Compasivo.
Por último, el Remigio Cordero Torres, Responsable de la Formación MIR de la Facultad de Medicina de Badajoz, ha contextualizado las Enfermedades Raras junto con dos Residentes, tanto de Medicina Interna como de Pediatría, quienes han analizado el diagnóstico de estas patologías en pediatría y en adultos.
Además, el Delegado no ha olvidado que “este espacio también ha contado con representación de las personas con Discapacidad de la mano de José Galindo Ardila, Presidente del CERMI Extremadura, del ámbito universitario gracias a Segundo Píriz, Rector de la Universidad de Extremadura y de la sanidad por Mª Teresa Porcel López, Doctora Médico del pacense Hospital Infanta Cristina”.
Asimismo, “el movimiento asociativo también ha tenido una gran presencia de la mano de Almudena Contreras, Presidenta de la Asociación La Vida con Hernia Diafragmática Congénita, y el testimonio de Jesús, Representante de la Asociación Extremeña de Retinosis Pigmentaria».
Fuente: FEDER Fernandez Vara inaugura las Jornadas Extremeñas de ER
Comments are closed.