Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
El secretario general del Colegio Profesional de Fisioterapeutas de la Comunidad de Madrid, José Santos, ha informado de que la Fisioterapia puede ayudar a más del 80% de las personas con enfermedades raras a recuperar o mantener movilidad, por lo que ha incidido en la necesidad de que estos pacientes inicien su tratamiento en atención temprana mientras se confirma el diagnóstico.
Y es que según ha explicado, en España las personas con enfermedades raras tardan una media de 4 o 5 años en comenzar a recibir tratamiento. “Es fundamental que estas personas comiencen a recibir una atención temprana, no solo de fisioterapia, sino integral, ya que si todos los profesionales sanitarios trabajamos de manera conjunta, conseguiremos un mejor resultado”, ha añadido.
Además, ha recordado que aunque se trate de enfermedades poco frecuentes, en España hay 3 millones de personas afectadas y cuyas patologías son de carácter crónico, progresivo y vienen acompañadas, en su gran mayoría, de problema psicomotores. Asimismo, ha señalado que el aumento de la esperanza de vida de la población “hace que, cada vez más, aparezcan enfermedades neurológicas “raras”.
Sin embargo, tal y como ha explicado Justo Herranz, miembro de la Junta Directiva de FEDER, el servicio de Fisioterapia de la Seguridad Social está pensado para accidentes, no para enfermedades crónicas. Según, ha asegurado, “ni el apoyo psicológico, ni fisioterapéutico está contemplado en la Sanidad Pública para este tipo de pacientes, por lo que nuestro estado de salud dependerá de si tenemos o no dinero para acceder a los servicios privados”.
En este sentido, ha denunciado que por tanto, “cuando una enfermedad crónica entra en una casa, además de cambiar la vida de la persona y de la familia, supone unos gastos medios suplementarios de 500 euros mensuales que tienen que ser destinados a fármacos, logopedas, fisioterapeutas y a apoyo psicológico. Si no se tiene el dinero hay que elegir y por tanto, empeorar”.
Asimismo, Herranz ha evidenciado que las personas con enfermedades raras y sus familias sufren una verdadera “peregrinación” de profesional y profesional durante los 5 años hasta que reciben diagnóstico, y una posterior derivación. “La derivación supone que aunque vivas en Madrid, puede que tengas que trasladarte a Andalucía para recibir el tratamiento por parte de la persona especialista en tu enfermedad”, ha explicado.
Según el miembro de FEDER, unas 500.000 personas en Madrid y unos 3 millones en España sufren este tipo de enfermedades, el 85% de las cuales, no tiene cura. “Esto genera un problema social del que las Administraciones deberían hacerse cargo”, ha asegurado, añadiendo que hasta ahora, “los políticos nos dan la razón, pero no hacen nada para cambiar nuestra situación”.
En este sentido, ha señalado la necesidad de generar un cambio de mentalidad tanto social, como laboral. “Todos los especialistas nos dicen siempre lo que no podemos hacer, queremos que nos digan qué podemos hacer.”, ha asegurado.
Y es que ha dejado claro que las personas con enfermedades raras necesitan ayuda, “no quieren ser subvencionados”. “La mayoría de las personas con enfermedades raras sí pueden y quieren trabajar por lo que piden a las Administraciones que haga cumplir la legislación vigente, y fomente la inclusión laboral de estas personas que no quieren recibir una pensión no contributiva, sino aportar a la sociedad con su trabajo y sus impuestos”, ha señalado.
Así lo han declarado hoy los miembros de ambas organizaciones en una jornada organizada en la Escuela de Fisioterapia de la ONCE por el Colegio Profesional de Fisioterapeutas de la Comunidad de Madrid (Cpfcm), con la colaboración de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), para concienciar a los futuros profesionales de fisioterapia, enfermería, medicina y psicología sobre la realidad de estas personas y celebrada en el marco del convenio de colaboración vigente entre el CPFCM y FEDER.
En la jornada, que ha contado con la asistencia de alumnos de Fisioterapia, Psicología, Medicina y Enfermería, han participado también Carmen Laborda, psicóloga de FEDER, y Álvaro Bargués, fisioterapeuta, director técnico de la Fundación Ana Carolina Díez Mahou y responsable del proyecto de fisioterapia y terapia en agua de la Fundación.
Durante su intervención, Carmen Laborda ha destacado la importancia de trabajar con la familia y/o el cuidador, ya que cuando la persona enferma “entra en una realidad nueva, desconocida, que las rompe y les hace volver a empezar”. “Por tanto, hay que enseñar a la familia a tratar a esta persona en su nueva situación y a comunicarse con ella correctamente”, ha asegurado, añadiendo que además, “es importante acompañar a la propia persona desde la asistencia psicosocial para fomentar la adherencia a los tratamientos”.
Por su parte, Álvaro Bargués ha explicado que “cuando los profesional nos enfrentamos a este tipo de patologías no sabemos lo que son, y surge un miedo por parte del profesional y también del paciente”. Sin embargo, ha recordado a los alumnos que “no hay que tener miedo porque aunque las patologías sean poco frecuentes los problemas motores que les generan no lo son, solo hay que saber relativizar y adaptar los tratamientos”.
Fuente: FEDER La fisioterapia puede ayudar al 80% de las personas con ER
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