Top

Trabajar para asegurar los derechos de las personas con ER

Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha firmado un convenio de colaboración junto con Political Intelligence. A través de este apoyo, la consultora hará posible un mayor y mejor alcance institucional que permita conseguir las principales prioridades de la Federación.

El convenio, firmado por Juan Carrión, Presidente de FEDER y María Rosa Rotondo, Socia Directora de Political Intelligence, materializa la implicación de la empresa para con las personas con Enfermedades Poco Frecuentes.

El objetivo principal de este convenio es consolidar y fortalecer el trabajo en Defensa de Derechos que lleva a cabo la Federación. Además, juntos establecerán un marco institucional para llevar a cabo el desarrollo de estrategias de incidencia política enfocadas, directamente, a mejorar la salud y asegurar los derechos de las personas, familias y asociaciones con Enfermedades Raras.

De esta forma, Political Intelligence pone al servicio de la Federación todo su equipo experto y multidisciplinar con el fin de establecer un cauce de colaboración conjunto que permita establecer nuevas acciones y proyectos. Todo ello con el fin de mejorar la calidad de vida de las familias y personas con Enfermedades Poco Frecuentes, una cifra que asciende a más de tres millones de personas en nuestro país.

En este sentido, Juan Carrión, ha explicado que “es para nosotros un honor poder establecer esta alianza con Political Intelligence, una colaboración indispensable para poder consolidar nuestra misión: dar voz y defender los derechos de quienes conviven con Enfermedades Raras”.

Por su parte, María Rosa Rotondo ha agradecido la confianza depositada por FEDER en Political Intelligence para dar una mayor visibilidad política a los problemas de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes. En este sentido, la Socia Directora puso a disposición de la Federación “toda la experiencia de Political Intelligence en el campo de las relaciones institucionales, así como su conocimiento del entorno político español para que los mensajes de FEDER tengan una mayor incidencia política”.

Sinergia de calidad

Este acuerdo no busca desarrollar acciones concretas o específicas a corto plazo, sino que apuesta por una sinergia de calidad a medio y largo plazo con el fin de afianzar y consolidar los posicionamientos de FEDER y, consecuentemente, dar respuesta a las necesidades del colectivo.

De esta forma, “juntos podemos mejorar nuestra comunicación de cara a la Administración, lograr optimizar nuestro trabajo de incidencia política y conseguir así un mayor alcance de nuestros mensajes ante los Grupos Parlamentarios, el Gobierno y los diferentes Partidos Políticos, es decir, por apostar por el rol de la sociedad en el arbitraje político”, ha explicado Juan Carrión, Presidente de FEDER.

Sobre Political Intelligence

Fundada en 1995 en Londres, Political Intelligence es la principal agencia independiente de public affairs en Europa, con oficinas en las principales capitales europeas. Desde 2001 presta sus servicios en España, ofreciendo un asesoramiento basado en su experiencia en las relaciones institucionales y en el continuo contacto profesional con el entorno político y los decisores públicos.

Para Political Intelligence, la deontología en la prestación de los servicios de public affairs es un aspecto fundamental, al que se dedica la máxima importancia, tanto a nivel de grupo como en cada una de sus oficinas.

En España, Javier Valiente y María Rosa Rotondo, Socios Directores de Political Intelligence, fueron promotores y miembros fundadores de APRI, la Asociación de Profesionales de las Relaciones Institucionales, cuya Presidencia ocupa María Rosa Rotondo. Desde APRI se aboga por el fortalecimiento de la representación de intereses como herramienta de participación democrática.

 

Fuente: FEDER Trabajar para asegurar los derechos de las personas con ER

Comments are closed.
Asociación Española Síndrome de Charge
Vista rápida sobre Privacidad

Este sitio web utiliza cookies. Las cookies son pequeños archivos de texto en los que los navegadores almacenan información durante las visites a las páginas web. En las cookies, se pueden recoger datos como la dirección IP, la dirección que se está visitando, el sistema operativo, el idioma de navegación, además de otra información. Esta información no queda asociada a ninguna persona en concreto sino que únicamente es información estadística para analizar la visibilidad de los distintos contenidos del sitio web.

A continuación, le ofrecemos información sobre qué cookies utiliza este sitio web así como de la forma de controlar su gestión y cómo eliminarlas completamente.

Cookies que utiliza este sitio web:

Este sitio web utiliza solamente una cookie de Google Anaylitics. Google Analytics es un servicio gratuito que ofrece Google Inc. y que recoge información sobre qué páginas del sitio web se han consultado, en qué momento, con qué navegador, etc. Posteriormente, esta información se envía a los servidores de Google Inc. a los Estados Unidos.

¿Cómo se pueden administrar las cookies en el navegador?

El usuario puede gestionar las cookies instaladas en su equipo mediante la configuración de las opciones de su navegador. A continuación le mostramos cómo puede cambiar la configuración de las opciones de las cookies en los principales navegadores del mercado para su versión de PC. En caso de que usted utilice otros navegadores o plataformas, por favor, consulte la documentación específica suministrada por la empresa desarrolladora del navegador. La información mostrada aquí para la configuración es para las versiones existentes en el momento de la confección de esta documentación. Es posible que las instrucciones difieran en futuras versiones de los navegadores. En este caso, por favor, consulte el correspondiente apartado de soporte de la empresa desarrolladora.

Para ajustar los permisos relacionados con las cookies en el navegador Google Chrome:

  • Clicar en el menú situado en la barra de herramientas.
  • Seleccionar Configuración.
  • Clicar en Mostrar opciones avanzadas.
  • En la sección Privacidad clicar en el botón Configuración de contenido.
  • En la sección Cookies se pueden configurar las opciones.

Más información sobre Google Chrome.

Para ajustar los permisos relacionados con las cookies en el navegador Mozilla Firefox:

  • En la parte superior de la ventana de Firefox clicar en el menú Herramientas.
  • Seleccionar Opciones.
  • Seleccionar el panel Privacidad.
  • En la opción Firefox podrá escoger Usar una configuración personalizada para el historial para configurar las opciones.

Más información sobre Mozilla Firefox.

Para ajustar los permisos relacionados con las cookies en el navegador Internet Explorer:

  • En la parte superior de la ventana de Internet Explorer clicar en el menú Herramientas.
  • Ir a la pestaña Seguridad y utilizar la opción Eliminar el historial de exploración para eliminar las cookies.

Más información sobre Internet Explorer.

Si usted bloquea el uso de cookies en su navegador es posible que algunos servicios o funcionalidades de la página web no estén disponibles.

Usted puede cambiar todas sus preferncias sobre las cookies navegando por las pestañas de la izquierda.