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Telemaratón a favor de las enfermedades raras

A través de Europa Press nos llega esta fantástica noticia de la que nos hacemos eco.

MADRID, 15 Oct. (EUROPA PRESS) –

El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, la Corporación de Radio Televisión Española (RTVE), la Asociación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Fundación Isabel Gemio han firmado este martes un convenio para la emisión de un ‘Telemaratón’ del Año Español de las Enfermedades Raras, que se emitirá a finales del primer trimestre de 2014.

La firma de este acuerdo ha sido realizada por la ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato; el presidente de RTVE, Leopoldo González Echenique; el presidente de la ASEM, Antonio Álvarez Martínez; el presidente de FEDER, Juan Carrión Tudela; e Isabel Gemio, presidenta de la fundación que lleva su nombre.

Se trata de un evento televisivo que, tal y como ha asegurado González Echenique, tiene como objetivo dar a conocer a la sociedad las enfermedades raras y, al mismo tiempo, captar fondos para la investigación de estas patologías que, afectan a más de 3 millones de personas en España y para las cuales todavía no hay un tratamiento curativo.

“Desde RTVE estamos convencidos en dar cobertura a los pacientes y sus familiares, en tratar la situación en la que se encuentran los afectados y en concienciar al conjunto de la sociedad sobre esta problemática”, ha señalado el presidente de la Corporación, quien ha recordado que con esta iniciativa “cobra sentido” la afirmación de que RTVE es un “medio al servicio del público”.

Es, por tanto, una iniciativa que pretende dar una mayor visibilidad a estas patologías y que, según ha asegurado el presidente de FEDER, va a ayudar a tener “presente” la necesidad de aumentar las investigaciones y de apoyar a todos los afectados por alguna de las 7.000 enfermedades raras que existen.

“Con esta firma damos un paso más. Somos conscientes de que tenemos un largo recorrido pero los profesionales sanitarios, los representantes de las diferentes administraciones y asociaciones lo podemos conseguir si nos mantenemos unidos. Y es que, raras son las enfermedades pero no las personas. Además, es necesario que tengamos presente a los enfermos que ya no están entre nosotros porque son ellos los que nos transmiten la fuerza para que no decaigamos y sigamos luchando”, ha recalcado Carrión.

EL MINISTERIO VA A APROBAR UN MODELO ASISTENCIAL DE DERIVACIÓN

Por su parte, la ministra de Sanidad ha mostrado el compromiso del Gobierno de Mariano Rajoy con todos los pacientes y ha adelantado que su departamento ya tiene elaborado un borrador de un modelo asistencial de derivación para enfermos con patologías poco frecuentes que espera que sea aprobado en los próximos meses y que evitará desplazamientos innecesarios a los enfermos y sus familias.

Dicho esto, Mato ha recordado que el ‘Telemaratón’ se enmarca dentro de las actividades que se están llevando a cabo con motivo de la celebración del Año Español de las Enfermedades Raras, entre las que destacan la creación de un Mapa de Unidades de Experiencia para la recogida de información, los programas de formación específica en enfermedades raras para los profesionales evaluadores de la discapacidad, y la Declaración del Día Internacional de las Familias de 2013.

Asimismo, la ministra ha informado de que el próximo 24 de octubre tendrán lugar unas Jornadas Científicas en el Ministerio que servirán de foro de encuentro para los principales expertos nacionales e internacionales y en las que se abordarán los retos relacionados con la traslación clínica de la investigación.

“Con la voluntad y el esfuerzo de todos conseguiremos avanzar en el conocimiento de las enfermedades raras y mejorar la calidad de vida de todos los pacientes. Por ello, los pacientes y familiares cuentan con todo mi apoyo personal y con el de todo el Gobierno”, ha zanjado Mato.

Fuente: http://www.europapress.es/salud/noticia-sanidad-rtve-feder-asem-fundacion-isabel-gemio-acuerdan-emitir-telemaraton-ano-enfermedades-raras-20131015125124.html

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