Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
El próximo 7 de junio se celebra el Día Europeo de la Hemocromatosis con el objetivo de sensibilizar a la población sobre esta enfermedad poco frecuente. Por esta razón, desde FEDERnos unimos a esta jornada para recordar la importancia de mantener informada a la población sobre la Hemocromatosis, así como a las instituciones públicas y privadas.
La hemocromatosis se describe a un grupo de patologías causadas por el exceso de hierro en el organismo.
Dicho exceso de hierro puede deberse a enfermedades genéticas que afectan a la capacidad de absorción del hierro (hemocromatosis hereditaria, genética o primaria) o bien tratarse de pacientes que sufren de anemia crónica, en los que el exceso de hierro se debe al depósito paulatino del hierro procedente de transfusiones repetidas (hemocromatosis adquirida o secundaria). Las hemocromatosis hereditarias suelen afectar a varones de más de 50 años.
Son frecuentes los síntomas asociados a disfunción hepática (debilidad, problemas en la coagulación de la sangre, retención hídrica) ya que el hígado suele ser el órgano más afectado.
“Desde la Federación Española de Enfermedades Raras queremos transmitir todo nuestra fuerza y apoyo a las personas que conviven con Hemocromatosis y a sus familiares. Juntos podremos lograr un diagnóstico precoz para esta enfermedad poco frecuente” Afirma Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación.
Las entidades que conformar el movimiento asociativo vinculado a la Hemocromatosis se convierten en un pilar fundamental para los pacientes y familiares ya que, trabajan para facilitar la interrelación entre las personas que tienen esta enfermedad poco frecuente, sus familiares y los profesionales sanitarios. Es por ello que, desde FEDER queremos aplaudir la labor incansable que realizan entidades como la Asociación Española de Hemocromatosis.
Actividades por el Día Europeo
La Asociación Española de Hemocromatosis, con motivo de este Día Europeo, organizará el próximo día 8 de junio unas actividades lúdicas que consistirán en una visita guiada por el Hospital Sant Pau de Barcelona. Además, ese mismo día, tendrá lugar la Asamblea General de Socios de la Asociación donde se podrá debatir y resolver dudas sobre esta enfermedad poco frecuente.
A través de estas actividades, desde la entidad, se reforzará las relaciones internas de la asociación para así crear un sentimiento más fuerte de unidad y hermandad entre las personas que forman la Asociación Española de Hemocromatosis.
Última actualización 06/06/2019
Fuente: FEDER Nos adherimos al Día Europeo de la Hemocromatosis