Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
El 7 de junio se celebra el Día Europeo de Síndrome de Tourette para sensibilizar a la población sobre esta enfermedad poco frecuente que es 3 o 4 veces más frecuente en varones que en mujeres. Por ello, desde FEDER nos queremos unir a esta jornada para colaborar
El Síndrome de Tourette es un trastorno neurológico caracterizado por la presencia de movimientos involuntarios, repetidos y sonidos vocales que se llaman tics. Los tics pueden ocurrir en cualquier parte del cuerpo, tales como la cara, las manos o las piernas. Se pueden parar voluntariamente por períodos breves.
En algunos pacientes, los trastornos asociados pueden persistir o agravarse incluso cuando los tics desaparezcan o sean imperceptibles y llegan a causar más sufrimientos y limitaciones que los propios tics.
Muchas personas con el síndrome de Tourette experimentan problemas adicionales de neurocomportamiento, incluyendo el déficit de atención, hiperactividad, impulsividad, dificultades relacionadas con la lectura o escritura. Además de, síntomas obsesivo-compulsivos (TOC) tales como preocupaciones y comportamientos repetitivo.
“Desde la Federación Española de Enfermedades Raras queremos mostrar todo nuestro apoyo a las personas que conviven con Síndrome de Tourette y a sus familiares. Además, recordamos la importancia de la investigación científica sobre esta patología, ya que, es esencial para mejorar la calidad de vida de los pacientes” Afirma Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación.
Las entidades que forman el movimiento asociativo vinculado al Síndrome de Tourette se convierten en un apoyo para todas esas personas que tienen esta enfermedad poco frecuente y para sus familiares ya que, desde las asociaciones se ayuda, se acompaña y se asesora a estas personas. Por otra parte, se esfuerzan para mejorar la calidad de vida de los pacientes, remitiéndoles a los profesionales adecuados para cada caso. También, las entidades trabajan a diario realizando tareas de visibilización para que cada vez más personas sean conscientes sobre el Síndrome de Tourette y conozcan más acerca de sus causas, síntomas y diagnóstico.
Por todo ello, desde FEDER reconocemos y aplaudimos el esfuerzo que realizan entidades como la Asociación Andaluza de Pacientes con Síndrome de Tourette y trastornos asociados (ASTTA), la Asociación Familias Aragonesas con Pacientes de Síndrome de Tourette (AFAPSTTA) y la Asociación Madrileña de Pacientes con Síndrome de Tourette y Trastornos Asociados (AMPASTTA)
Actividades por el Día Europeo del Síndrome de Tourette
En este Día Europeo, la concienciación es la protagonista, por ello, desde la Asociación Madrileña de Pacientes con Síndrome de Tourette y Trastornos Asociados se realiza una campaña de sensibilización a través de las redes sociales, ya que, animan a todo el mundo a participar en un reto, que consistirá en escribir el mayor número de tweets con la etiqueta #TOURETTE desde las 18:00 hasta las 18:02 horas el 7 de junio.
Fuente: FEDER Nos sumamos a los pacientes y familiares por el Día Europeo del Síndrome de Tourette