Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
Hoy se celebra el Día Mundial de la Enfermedad de Andrade que tiene como objetivo recordar la importancia de conseguir un diagnóstico precoz para todas aquellas personas que conviven con esta enfermedad poco frecuente. Por ello, desde FEDER nos sumamos a este día para reivindicar esa necesidad ya que, un paciente con una patología rara esperan una media de 5 años hasta obtener un diagnóstico.
La Enfermedad de Andrade, también conocida como Amiloidosis Hereditaria por Transrretina, es una enfermedad que afecta al sistema conectivo, especialmente al sistema nervioso periférico, es decir, a las células nerviosas y a los nervios que se conectan a los órganos, provocando con el paso de los años una neuropatía sensitiva, motora y autonómica.
Los síntomas pueden ser muy variados, es frecuente que la sintomatología inicial comience en las extremidades inferiores con hormigueos, entumecimiento, pérdida de fuerza y de sensibilidad, pérdida de sudoración; tiene una evolución ascendente, y más tarde afecta a las extremidades superiores, tronco y otras partes del cuerpo.
Son síntomas frecuentes los pinchazos, los dolores, las sensaciones de descarga eléctrica y sensación de frío general.
“Desde la Federación Española de Enfermedades Raras nos queremos solidarizar con todas las personas que tienen Enfermedad de Andrade y sus familiares. Además, queremos recordar la importancia de concienciar a la sociedad sobre la importancia de la donación de órganos ya que para pacientes en fase temprana supone una mejora de la calidad de sus vidas” Afirma Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación.
Las entidades que forman el movimiento asociativo vinculado a la Enfermedad de Andrade se convierten en un apoyo fundamental para todos los pacientes y familiares ya que, ofrecen un servicio de asesoramiento y ayuda a las personas que tienen esta enfermedad poco frecuente, portadores y familiares. Además, de luchar por sus necesidades comunes y derechos. Por todo ello, desde FEDER agradecemos y aplaudimos la labor que realizan entidades como, la Asociación Balear de la Enfermedad de Andrade, la Asociación Valverdeña de la Enfermedad de Andrade y la Asociación de Discapacitados de Molina de Segura y Vega Media.
Campaña de sensibilización
En esta jornada, la Asociación Balear de la Enfermedad de Andrade realiza una campaña de sensibilización por redes sociales junto a la Asociación Valverdeña de la Enfermedad de Andrade, donde juntas, animan a visibilizar esta patología subiendo una foto con los cordones de ambos zapatos unidos entre sí, ya que en muchas ocasiones, los primeros síntomas aparecen en los pies. Recuerdan la importancia de etiquetar las fotos con el hashtag #únetealcordon para que así, cada vez más personas conozcan la Enfermedad de Andrade y se sumen a esta iniciativa.
Última actualización 10/06/2019
Fuente: FEDER Nos unimos al Día Mundial de la Enfermedad de Andrade