Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
Hoy se celebra el Día Internacional de Sensibilización del Albinismo con el objetivo de concienciar a la sociedad y aumentar la comprensión sobre esta enfermedad poco frecuente. Además de, visibilizarla para enfrentarse a los estigmas que a día de hoy existen en torno a esta patología.
El albinismo es una condición genética que determinan un fenotipo (apariencia física) muy característico, debido a la ausencia o reducción de pigmentación en la piel, ojos y pelo (hipopigmentación).
Se trata de una condición metabólica poco habitual, debida a un defecto en el gen que se encarga de la síntesis y distribución de la melanina.
Las personas que tiene albinismo se caracterizan por tener el pelo blanco o ligeramente dorado, la piel muy pálida o con un tono rosa. Además, pueden tener una disminución de la visión, mayor sensibilidad a las luces brillantes (fotofobia), movimiento involuntario de los ojos (nistagmus) y estrabismo.
“Desde la Federación Española de Enfermedades Raras queremos mostrar todo nuestro apoyo a las personas que conviven con albinismo y a sus familiares. Además, aprovechamos este día para recordar la importancia del diagnóstico precoz y la creación de protocolos de actuación destinados para esta enfermedad” Afirma Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación.
Las entidades que forman el movimiento asociativo realizan una labor esencial para todos los pacientes y familias ya que, desde asociaciones como, la Asociación de Ayuda a Personas con Albinismo (ALBA) se crean grupos de apoyo para informar y orientar a los padres y madres. Por otro lado, la Fundación Poco Frecuente realiza actividades de sensibilización para que la sociedad conozca más acerca de las enfermedades raras.
Campaña de visibilización ‘Miro por el Albinismo’
Con motivo del Día Mundial, la Asociación de Ayuda a Personas con Albinismo lanzan una campaña de sensibilización por redes sociales que lleva como título ‘Miro por el Albinismo’. Con esta iniciativa se pretende llenar las redes sociales con fotos señalándose un ojo, bajo las etiquetas #MiroPorElAlbinismo #ILookOutForAlbinism #StillStandingStrong y #iaad2019. De esta forma, se mostrará el compromiso por parte de la población para visibilizar esta enfermedad poco frecuente.
Última actualización 13/06/2019
Fuente: FEDER Nos adherimos al Día Internacional de Sensibilización del Albinismo