Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
El 21 de junio se celebra el Día Internacional de la Aniridia con el objetivo de visibilizar esta enfermedad poco frecuente y así, sensibilizar a la población y a las autoridades públicas. Desde FEDER, se suman a esta campaña con el propósito de mejorar la vida de las personas que conviven con esta patología que afecta a 1 persona por cada 100.000 nacidos. Por otro parte, queremos mostrar toda nuestra fuerza a las personas que conviven con Aniridia y a sus familiares.
El movimiento asociativo vinculado a la Aniridia trabaja de manera coordinada para defender los derechos de los pacientes y la igualdad de oportunidades en el ámbito laboral, educativo y social. Además, se convierten en la fuente principal de información ya que, gracias a sus esfuerzos tratan de educar y sensibilizar a pacientes, familiares y profesionales sanitarios. Todo esto, no sería posible sin el esfuerzo de entidades como la Asociación Española de Aniridia, Asociación Humanitaria de Enfermedades Degenerativas y Síndromes de la Infancia y Adolescencia y la Asociación Grupo de Enfermedades Raras de Navarra.
‘Mira que puedo hacer con Aniridia’ y ‘Juega el papel al que estás destinado’
La Asociación Española de Aniridia prepara unas actividades de sensibilización para conmemorar este día internacional y con la intención de crear un movimiento viral para que cada vez, más personas conozcan esta enfermedad poco frecuente.
En primer lugar, piden la colaboración de todos para este día ya que preparan una campaña por redes sociales en la que la población grabará un vídeo de 20 segundos a un minuto en el que solidarizan con este día. El vídeo deberá de etiquetarse con #AniridiaDay y los eslóganes serán ‘Mira qué puedo hacer con Aniridia’ y ‘Juega el papel al que estás destinado’.
Por otro lado, lanzarán una serie de vídeos con la etiqueta #AniridiaDay, en el que pacientes de Aniridia, usando unas gafas de sol, explicarán cómo es su día a día. Además, de trasladar sus capacidad, logros en el área de los estudios y trabajo. También, con esta iniciativa, descubrirán a muchas personas que desconocían esta enfermedad, las ayudas técnicas que usan para mejorar su calidad de vida.
Para finalizar este día cargado de ilusión y esperanza, la asociación prepara para este día, un circuito de movilidad en Valencia y anunciarán el ganador del sorteo de los dos menús degustación en el Restaurante de Martín Berasateguí, que preparó la entidad con motivo de esta jornada.
¿Qué es la Aniridia?
La Aniridia es una patología congénita, hereditaria, crónica e invalidante en distintos grados provocada por una mutación en el Gen pax 6. Afecta sobre todo al órgano visual, presentando estructuras oculares mal desarrolladas, la más evidente es la falta parcial o total del iris en ambos ojos y gran fotofobia.
En el momento del nacimiento, se presentan o van apareciendo a lo largo de la vida otras patologías visuales más reconocibles por la población, en general, a saber, cataratas, glaucoma, degeneración corneal, subluxación de cristalino, hipoplasia foveal, nistagmus de fijación, estrabismo, ptosis parpebral, Ojo seco, etc.
Última actualización 20/06/2019
Fuente: FEDER Nos adherimos al Día Internacional de la Aniridia