Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
La Unidad de Enfermedades Minoritarias del Centro Hospitalario Parc Taulí de Sabadell, que lidera la Dra. Josefa Rivera, celebró una Jornada el pasado día 13 de junio.
El objetivo principal de esta Jornada era la de actuar como un fórum de participación y debate, entre profesionales, administración, industria, pacientes y sociedad entorno a las Enfermedades Minoritarias.
No nos quisimos perder esta jornada por ello, estuvimos representados por Ana Ripoll, Representante de FEDER y su Fundación, quien agradeció en el turno de palabras, el trato que desde las ponencias se nos ofreció ya que, estuvimos presentes en gran parte de ellas.
PROFUNDIZANDO EN LAS JORNADAS
Al tener como objetivo principal reforzar la participación y el debate entre los participantes, el Sr. Joan Pons, puso a disposición de los asistentes una aplicación de internet, desde la cual puso a prueba, in situ, el conocimiento que tenían los asistentes sobre las Enfermedades Minoritarias.
Por otro lado, desde el Consell Asesor de Tratamientos Farmacológicos de Alta Complejidad del Servei Català de la Salut, el Dr. Fontanet hizo una exhaustiva y clara presentación de los Medicamentos Huérfanos y su actual situación. Durante esta parte, el Dr. Fontanet concluyó el coloquio con una reflexión: “En la actualidad, la rentabilidad que da la investigación farmacéutica es lo que prevalece».
Continuando con la jornada, La Dra. Guitart pudo demostrar la importancia del diagnóstico genético, resaltó la necesidad de reducir el tiempo entre los primeros síntomas y el diagnostico, el empoderamiento de los pacientes y sus familias y la implementación de la medicina de precisión, poniendo en valor la evolución de las técnicas citogenéticas para evaluar determinada enfermedad. Así mismo, apuntó el hecho de que, como consecuencia de esta evolución tecnológica, los costos se han ido reduciendo.
A continuación, el Dr. Calvet habló de la investigación en enfermedades raras, tal como recogió el título de su ponencia, “más que una necesidad”. Gracias a su intervención, los asistentes pudieron trasladarse al mundo de los “organoides”, a través del trabajo llevado a cabo por el grupo de investigación en enfermedades digestivas. Así mismo, ofreció una visión esperanzadora para la Fibrosis Quística.
Además, durante este encuentro, Ana Ripoll, tuvo la oportunidad de agradecer la implicación de la Dra. Bosque, coordinadora del Área de investigación de Enfermedades Minoritarias, ya que durante la ponencia que elaboró, puso en valor la participación de la sociedad y de las asociaciones.
También, se presentaron interesantes avances y estudios que se están realizando en algunas de estas patologías. Así mismo, se puso de manifiesto la importancia de la investigación, «La investigación no es sólo una necesidad si no que representa un orgullo de nuestra sociedad» Afirmó la Dra. Rivera.
Para finalizar, la clausura del acto estuvo a cargo del presidente de la Corporació Sanitaria Parc Taulí (CSPT). el Sr. Modesto Custodio, que tuvo la oportunidad de anunciar a los asistentes, la próxima creación de un laboratorio de investigación, en este Centro Hospitalario, sobre la enfermedad de la Fibrosis Quística, una noticia que arroja esperanza a las personas que conviven con esta enfermedad poco frecuente.
No quisimos marcharnos sin antes agradecer el compromiso de este Centro Hospitalario con los Pacientes de Enfermedad poco frecuentes, un compromiso que quedo altamente demostrado durante toda la jornada, en todas y cada una de las ponencias.
Última actualización 20/06/2019
Fuente: FEDER Así fue la Jornada de Enfermedades Minoritarias que se celebró en el Hospital Parc Taulí