Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
La Consejería de Igualdad, Políticas Sociales y Conciliación de Andalucía se ha comprometido, en su reunión con la Federación Española de Enfermedades Raras, a analizar las vías para contemplar en la Ley de Servicios Sociales a las Enfermedades poco frecuentes como colectivo de atención preferente e incorporar en la solicitud de discapacidad un apartado que identifique a un paciente con enfermedad rara.
Durante este encuentro, Carmen Moreno, miembro de la Junta Directiva de FEDER e Irene Rodríguez, del equipo técnico de la Federación, trasladaron a la Consejera de Igualdad, Rocío Ruiz y a la Directora de General de Discapacidad, Mercedes López, las necesidades comunes del colectivo de ER y las propuestas de actuación desde una perspectiva integral y coordinada con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las más de 500.000 personas que conviven en esta Comunidad Autónoma con alguna de estas patologías.
Además, la Consejería se ha comprometido a abordar conjuntamente con la Dirección General de Cuidados Sociosanitarios, la inclusión de la perspectiva social en el desarrollo del protocolo de atención sociosanitaria en el ámbito escolar. Además, Andalucía continuará trabajando en la unificación de la información social y sanitaria de los pacientes con el fin de agilizar los trámites.
Del mismo modo, se comprometieron a analizar las necesidades de las entidades integradas en la federación, para facilitarles el acceso a las convocatorias de subvenciones de la Consejería. Además, mostraron su compromiso para apoyar la cesión de un local para FEDER y su movimiento asociativo.
El Proyecto AcoGER
Por otro lado, también se abordó la importancia de trabajar con la Dirección General de la Infancia para apoyar y poner en marcha en Andalucía el ‘proyecto acogER’ que desarrolla la federación.
Esta iniciativa, creada en 2013, busca potenciar el acogimiento familiar de los menores que se encuentran dentro del Sistema de Protección a la Infancia y conviven con una enfermedad poco frecuente.
A través de este proyecto, que cuenta con el apoyo del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, FEDER quiere mejorar la calidad de vida de estos niños y niñas que se encuentran en una situación de doble vulnerabilidad.
El compromiso andaluz por las Enfermedades Raras
No es la primera vez que FEDER y la Administración andaluza se unen para luchar por los derechos y el bienestar de los pacientes ya que, en la última reunión, la Consejería de Salud y Familias de Andalucía confirmó que trabajará junto a la Federación para actualizar el Plan Andaluz de Enfermedades Raras (PAPER) e incorporar en él nuevas líneas de acción integral en coordinación con los diferentes sectores de la administración implicados a nivel sanitario, social y educativo.
Última actualización 08/07/2019
Fuente: FEDER Andalucía analizará las vías para contemplar como atención preferente al colectivo de enfermedades raras