Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
El 28 de agosto se celebra el Día Internacional del Síndrome de Turner con el objetivo de concienciar sobre esta enfermedad poco frecuente con la que conviven más de 10.000 mujeres en España. Por ello, desde la Federación Española de Enfermedades Raras nos sumamos a esta jornada para contribuir a la visibilización de esta patología, así como para trasladar la realidad de las personas que conviven con Síndrome de Turner y la de sus familiares.
El Síndrome de Turner es un trastorno genético que afecta a 1 de cada 2.500 niñas y se caracteriza por la falta total o parcial del cromosoma X. Esta condición produce baja estatura, insuficiencia ovárica, anomalías óseas, linfedema, sordera, afectaciones gastrointestinales, tiroideas y hormonales.
Desde la Federación Española de Enfermedades Raras queremos transmitir todo nuestra fuerza y apoyo al colectivo de pacientes de Síndrome de Turner y a sus familiares. Además, queremos reconocer el esfuerzo que realizan las entidades del movimiento asociativo vinculado a esta patología ya que, a través de su trabajo se convierten en un apoyo fundamental.
Las entidades trabajan para mejorar la calidad de vida de las mujeres que conviven con Síndrome de Turner, ofrecer a las familias y a la sociedad información veraz y actualizada de la patología, prestar ayuda psicológica, además de desarrollar actividades para impulsar la investigación. Todo esto es posible gracias a la labor que realiza la Asociación Síndrome de Turner Andalucía, Asociación Síndrome de Turner Madrid, Asociación Síndrome de Turner Cataluña y la Asociación Síndrome de Turner ‘Alejandra Salamanca’.
Campañas de sensibilización por el Día Mundial
La Asociación Síndrome de Turner ‘Alejandra Salamanca’ prepara con motivo del Día Mundial varias actividades con el objetivo de concienciar sobre este síndrome, por ello, el 28 de agosto a partir de las 10:30 se organizará una mesa informativa en la puerta de Zamora. Además, esa misma mañana se realizará una recepción en el Ayuntamiento de Salamanca y para finalizar la jornada de concienciación, se procederá a iluminar a las 21:15 el puente de la puerta de Zamora para visibilizar la realidad con la que conviven las niñas y mujeres que tienen Síndrome de Turner. Por otro lado, se instalarán paneles luminosos para sensibilizar a la población sobre las necesidades comunes del colectivo.
Además, la Asociación Síndrome de Turner Madrid organizará para el 28 de agosto un evento, en la delegación territorial de la ONCE en Madrid, que tendrá como objetivo presentar y dar al documento elaborado por la Doctora María Orera, Responsable de la Unidad de Genética del Hospital Gregorio Marañón de Madrid, carácter de protocolo para la red sanitaria de hospitales de la Comunidad de Madrid. Ese mismo día, a las 21:30, la fuente madrileña de La Cibeles se teñirá de fucsia.
Durante esta jornada, se realizará la entrega de los premios, convocada por las asociaciones de Andalucía, Salamanca, Galicia, Cataluña y Madrid, de dibujo, relatos, fotografía y mascota Turner, que tienen como objetivo, normalizar esta enfermedad poco frecuente.
Además a todas ellas, también se unen asociaciones que velan por el bienestar de los pacientes con esta enfermedad poco frecuente y por el de sus familiares, entidades como Fundación Menudos Corazones (FunMC), Asociación de Familiares y Afectados por Patologías del Crecimiento (AFAPAC), Asociación de Addison y Otras Enfermedades Endocrinas (ADISEN), la Asociación de Enfermedades Raras Castilla y León (AERSCYL), y la Asociación de Discapacitados y Enfermedades Raras de IBI (ADIBI).
Última actualización 27/08/2019
Fuente: FEDER Nos sumamos al Día Mundial del Síndrome de Turner