Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus familias (CREER), dependiente del IMSERSO, protagonizarán, con motivo del XX aniversario de la Federación y de los 10 años desde la creación del CREER, el cupón para el sorteo de la ONCE del 17 de septiembre.
Esta iniciativa y aniversarios se enmarcan dentro de la X Escuela de Formación que organiza FEDER junto al CREER. Este evento tiene como objetivo principal, potenciar la participación de las entidades para el intercambio de buenas prácticas con la mirada puesta a nivel nacional y mundial, ya que, como novedad, esta reunión se convierte en el primer encuentro internacional de la Federación.
“Queremos agradecer el compromiso de la ONCE por las enfermedades poco frecuentes, ya que a través del cupón, podemos acercar nuestra lucha y trabajo diario a la sociedad” Afirma Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación.
Las enfermedades raras son aquellas que cuentan con una baja prevalencia, concretamente cuando afectan a 5 de cada 10.000 habitantes y con las que conviven el 7% de la población. Por ello, es esencial la visibilización para así, crear una conciencia social sobre las necesidades comunes de los pacientes como, un diagnóstico precoz y un tratamiento eficaz para su patología.
20 años caminando junto a ti
FEDER nació en el 1999, en Sevilla, de la mano de 7 entidades. Durante este tiempo, más de 354 asociaciones se sumaron para caminar juntos por la defensa de los intereses comunes de los pacientes y para mejorar la calidad de vida de los más de tres millones de personas que conviven con una enfermedad poco frecuente en España.
X Escuela de Formación CREER-FEDER
Este encuentro, que se celebrará el 19 y 20 de septiembre en el CREER de Burgos, consigue reunir a pacientes y a profesionales del ámbito nacional e internacionales, quienes participarán en mesas redondas que abordarán la promoción de la investigación, los centros de atención especializados, servicios de apoyo como líneas de ayuda, psicología y rehabilitación, transformación social e incidencia política. Además, se organizará dos talleres en lo que podrán participar los asistentes para abordar las enfermedades poco frecuentes.
Última actualización 19/07/2019
Fuente: FEDER FEDER y el CREER protagonizan un cupón de la ONCE con motivo de sus aniversarios