Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
Desde el 15 hasta el 21 de septiembre se celebrará la semana mundial de la concienciación de las Enfermedades Mitocondriales con el objetivo de visibilizar estas patologías poco frecuentes, por ello, nos sumamos suma a los esfuerzo del colectivo de pacientes y familiares en concienciar a la sociedad sobre estas patologías.
Las enfermedades mitocondriales son trastornos genéticos debilitantes que roban la energía de las células del cuerpo, causando disfunción o fracaso de múltiples órganos y sistemas y que puede provocar la muerte. Hay pocos tratamientos eficaces, y no existe cura. Una de cada 200 personas lleva la mutación genética que podría ponerlos en riesgo de desarrollar una enfermedad mitocondrial.
Desde la Federación Española de Enfermedades Raras nos unimos a esta semana para difundir las campañas de sensibilización sobre las enfermedades mitocondriales. Además, queremos transmitir toda nuestra fuerza a los pacientes y familiares que conviven con alguna de estas patologías y mostrar todo nuestro apoyo a las entidades aportan esperanza a todos ellos.
Las entidades del movimiento asociativo trabajan para impulsar la investigación científica para conseguir mejores terapias y tratamientos, informan a la población sobre estas enfermedades, organizan formaciones para profesionales Sociosanitarios y ofrecen apoyo a los pacientes y familiares. Todo esto es posible gracias los esfuerzos que lleva realizando la Asociación de Enfermos de Patología Mitocondrial (AEPMI) desde 1999.
Campaña de sensibilización por la semana mundial
Desde la Asociación de Enfermos de Patología Mitocondrial se anima a todo el mundo que durante esta jornada de concienciación, se instale una luz de color verde ya sea en casa o en el trabajo, se realice una fotografía para difundirla por redes sociales con las etiquetas #lightupformito y #GMDAW19. Además, también facilitan un enlace donde poder descargar un lazo verde para la foto de perfil de Facebook, Twitter, instagram o whatsapp con el objetivo de dar a conocer las enfermedades mitocondriales.
Última actualización 16/09/2019
Fuente: FEDER Nos adherimos a la semana mundial de concienciación de las enfermedades mitocondriales