Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
El 16 de septiembre comenzó la Semana Internacional de la Fibrosis Pulmonar Idiopática para visibilizar la realidad de las más de 7.000 personas que conviven en España con esta enfermedad poco frecuente, crónica y progresiva. Por esta razón, nos unimos a esta jornada para contribuir al impulso de la concienciación, además de apoyar a pacientes, familiares y entidades.
La Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI) se caracteriza por un proceso de cicatrización anormal del tejido pulmonar que va sustituyendo al tejido pulmonar sano. Las causas de este proceso son desconocidas, por lo que se denomina idiopática.
Los síntomas más frecuentes en los pacientes de FPI son sensación de ahogo o disnea, tos crónica y persistente, dolor torácico, falta de oxígeno en la sangre, que puede provocar una coloración azulada en la piel y las uñas de los dedos de las manos que se denomina cianosis periférica. En las fases avanzadas de la enfermedad, los pacientes pueden experimentar retención de líquidos en piernas, manos y abdomen, debido a la afectación secundaria de la parte derecha del corazón.
Nos queremos sumar y mostrar todo nuestro apoyo a las personas que conviven con Fibrosis Pulmonar Idiopática, así como a sus familiares. Además, reconocemos y aplaudimos la labor de las entidades vinculadas a esta enfermedad poco frecuente que trabajan, mejorando la calidad de vida de los pacientes y su entorno
La entidades del movimiento asociativo son esenciales para pacientes y familiares ya que, ofrecen información y apoyo a todo ellos. Además, realizan labores de sensibilización para que la sociedad conozca cada vez más datos sobre esta enfermedad poco frecuente, así como la comunidad científica, fomentando la investigación sobre la Fibrosis Pulmonar Idiopática para conseguir un diagnóstico precoz y un tratamiento eficaz para la patología. Todo esto es posible gracias al esfuerzo incansable de la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI)
Actividades de concienciación
El Laboratorio Boehringer Ingelheim con motivo de esta semana organiza su campaña ‘Tu voz nos importa: Embajadores FPI’ en el que cuatro hospitales como el Hospital de Bellvitge, el Hospital de La Princesa de Madrid, el Hospital Galdakao de Bilbao y el Hospital General de Valencia formarán parte de esta iniciativa, desde el 16 de septiembre, instalando en el hall ‘Un árbol de la vida’ donde pacientes, profesionales sanitarios podrá colgar sus mejores deseos.
Por otra parte, la empresa Roche también dará voz a los miles de pacientes que conviven en España con una FPI con su campaña ‘Dando en la Tecla de la Fibrosis Pulmonar Idiopática’ con el objetivo de recordar la importancia de la obtención de un diagnóstico precoz y un tratamiento eficaz.
Además, Roche visibilizará esta patología junto al grupo musical ‘Los Secretos’ y a los pianistas, Mario Marzo, Nico Casal y Juan Perez Sacristán Por otro lado, Roche ha preparado un piano interactivo donde podrás clickear sobre sus teclas y conocer los síntomas de esta enfermedad poco frecuente.
Última actualización 19/09/2019
Fuente: FEDER Nos unimos a la Semana Internacional de la Fibrosis Pulmonar Idiopática