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Tag Archives | enfermedades raras

Nos sumamos al Día Nacional de la Disfonía Espasmódica

Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:

El 20 de septiembre se celebra el Día Nacional de la Disfonía Espasmódica con el fin de visibilizar esta enfermedad poco frecuente y concienciar a la sociedad sobre este desorden de la voz debido a la interrupción del control motor laríngeo. Por ello, desde FEDER nos queremos sumar a esta jornada para dar voz a pacientes, familiares y entidades del movimiento asociativo.

La Disfonía Espasmódica origina movimientos involuntarios de la musculatura laríngea durante la fonación. Estos movimientos involuntarios pueden dar lugar a un excesivo cierre de la glotis o un cierre incompleto y/o una aproximación irregular de las cuerdas vocales.

Queremos trasladar todo nuestro apoyo y fuerza a las personas que conviven con Disfonía Espasmódica y a sus familiares, además, también queremos reconocer y aplaudir la labor de las entidades del movimiento asociativo que trabajan para mejorar la calidad de vida del colectivo de pacientes.

Entidades como la Asociación Española de Disfonía Espasmódica (AESDE) trabajan ofreciendo información sobre esta enfermedad poco frecuente, así como sus tratamientos, contactan con pacientes con el objetivo de proporcionar apoyo e impulsan la investigación científica.

Además, la Asociación de discapacitados de Molina de Segura y Vega también vela por el bienestar de los pacientes y familiares que conviven con Disfonía Espasmódica. 

Actividades de concienciación por el día nacional

La Asociación Española de Disfonía Espasmódica organizará varias mesas informativas en varios puntos de Cádiz, el próximo 23 de septiembre se instalará en el Centro de Salud Pinillo Chico de El Puerto de Santa María, el martes 24 se organizará en la Casa del Mar y para finalizar la actividad se colocará dos mesas el día 25, una en el Centro de Salud Federico Rubio y en El Puerto.

A través de estas mesas informativas se podrá acercar más esta enfermedad poco frecuente a la sociedad, pudiendo solventar dudas en ese mismo momento y proporcionando información a toda la población que se acerque a estos lugares para conocer más.

Última actualización 20/09/2019

Fuente: FEDER Nos sumamos al Día Nacional de la Disfonía Espasmódica

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