Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
El 28 de septiembre se celebra el Día de las Leucodistrofias, una enfermedad poco frecuente que destruye el sistema nervioso central. Esta jornada tiene como objetivo principal, visibilizar esta patología y ofrecer información sobre ella. Por esta razón, nos unimos a esta jornada para contribuir al impulso de la concienciación, además de apoyar a pacientes, familiares y entidades.
Las leucodistrofias afectan a la mielina, la sustancia blanca que rodea los nervios como una funda aislante. Cuando se produce una leucodistrofia, la mielina ya no puede conducir correctamente los mensajes a lo largo de los nervios o bien la mielina no se forma, se deteriora. Cada caso es diferente, pero las consecuencias son siempre muy graves.
Hasta la fecha, más de 20 enfermedades han sido identificadas como leucodistrofias.
Nos queremos sumar y mostrar todo nuestro apoyo a las personas que conviven con Leucodistrofias, así como a sus familiares. Además, reconocemos y aplaudimos la labor de las entidades vinculadas a esta enfermedad poco frecuente que trabajan para garantizar el bienestar de las personas que conviven con esta patología.
La entidades del movimiento asociativo son esenciales para pacientes y familiares ya que, ofrecen información y apoyo a todo ellos. Además, de sensibilizar a la comunidad médica y a la población en general, promover actividades de formación y contribuir a la creación de un banco de datos europeos, entre otras acciones. Todo esto es gracias al trabajo de la Asociación Española de las Leucodistrofias.
Actividades de concienciación
El sábado 28 de septiembre, la Asociación Española de Leucodistrofias (ELA España) organiza un stand informativo en La Rambla de Coslada, Madrid, a partir de las 12:00 de la mañana. A través de esta actividad, se ofrecerá información sobre la entidad y sobre esta enfermedad poco frecuente para así, lograr una mayor visibilización.
Última actualización 25/09/2019
Fuente: FEDER Nos unimos al Día de las Leucodistrofias