Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
El próximo 25 de octubre celebramos la XIII Jornada Extremeña de Enfermedades Raras “Un desafío integral, un desafío global” que tendrá lugar en el Edificio de Docencia del Hospital Universitario de Badajoz, en el que invitamos a las entidades del movimiento asociativo, pacientes, familiares y a profesionales sanitarios a acompañarnos en este evento, uno de los principales en la agenda de FEDER.
El objetivo de estas jornadas es desarrollar una jornada de sensibilización sobre el abordaje de la problemática de las enfermedades raras, de forma que permita promover el conocimiento y la concienciación social a la vez que posibilite el empoderamiento del movimiento asociativo para el desarrollo de acciones que supongan un beneficio para el colectivo de personas con enfermedades poco frecuentes y con discapacidad.
Además, en esta edición seguiremos las recomendaciones del INNOVCARE, un proyecto europeo que tiene como objetivo coordinar lo social y lo sanitario para facilitar una atención integral a las personas que conviven con una enfermedad poco frecuente.
CONOCE MÁS SOBRE LA JORNADA EXTREMEÑA
En esta XIII edición tendremos el placer de contar con la participación de Antonio Hidalgo García, Rector de la Universidad de Extremadura, con responsables de la Administración Pública de esta comunidad autónoma y con nuestro Representante Territorial de FEDER en Extremadura, Modesto Solis, quienes inaugurarán esta jornada.
Además, se reconocerá el trabajo de Mercedes Almeida Sánchez, Expresidenta de la Asociación Extremeña de la Enfermedad de Huntington, por las enfermedades poco frecuentes y por su labor para mejorar la calidad de vida de pacientes y familiares.
La jornada se dividirá en dos mesas principales donde se abordará la coordinación sociosanitarias de las enfermedades raras y se realizará una exposición de casos de formación del MIR con estudiantes de 6º de medicina y de la Sociedad Extremeña de Enfermedades Raras (SEDER).
Para finalizar la jornada, nuestro Representante Territorial, Modesto Solis, cerrará recorriendo el trabajo de estas dos décadas en las que FEDER ha trabajado para mejorar la calidad de vida de las personas que más de tres millones de personas.
INSCRIPCIÓN
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Últim s actualización 03/10/2019
Fuente: FEDER ¡El 25 de octubre tienes una cita con FEDER! Ven y descubre más sobre las ER