Top

Tag Archives | enfermedades raras

El Hospital Sant Joan de Deu organiza una jornada sobre el Síndrome de Rett

Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:

 

Un año más, en el HSJD hemos organizado la «Jornada de actualización en síndrome de Rett: del paciente al laboratorio, un camino de ida y vuelta». Como otros años, cubriremos las novedades en aspectos clínicos y de investigación en síndrome de Rett. La jornada se plantea como un espacio de encuentro entre profesionales y familias, en el que actualizar en nuestro trabajo y compartir metas. Ha sido siempre muy bien recibida, con en torno a 100 asistentes en las últimas ediciones.

Creemos que puede ser de interés para socios FEDER, con lo que queríamos informaros de esta jornada, y preguntaros si podríais hacer difusión por las vías que consideréis entre quien pudiera estar interesado.

La jornada será en esta ocasión en formato webinar, el sábado 10 de 16 a 19h (hora peninsular). Para inscribirse únicamente hay que enviar un mail a la dirección: alfonsoluis.oyarzabal@sjd.es

Un año más, el Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona organiza la Jornada de Actualización en Síndrome de Rett: Del paciente al laboratorio, un camino de ida y vuelta. Tendrá lugar de manera online el próximo 10 de julio de 16:00 a 19:00

La jornada se plantea como un espacio de encuentro entre profesionales y familias, para actualizar su trabajo y compartir metas. Ha sido siempre muy bien recibida, con en torno a 100 asistentes en las últimas ediciones.

En esta ocasión hablará en un primer bloque sobre los aspectos clínicos del Síndrome de Rett:

  • Avances en el manejo clínico del Síndrome de Rett
  • Adaptación de las escalas motoras en Síndrome de Rett: La implicación de las familias.
  • La importancia de un registro unificado de pacientes con Síndrome de Rett

A continuación en el segundo bloque se abordará los avances y proyectos de investigación:

  • Investigación en la base molecular de las vías funcionales del Síndrome de Rett
  • La función mitocondrial como diana terapéutica: resumen de resultados

Y por último se hablará sobre nuevos tratamientos y ensayos clínicos

  • Estado actual de ensayos clínicos internacionales
  • Tratamiento neuroprotector: Comienzo de ensayo clínico
  • Neuroestimulación para el tratamiento de Síndrome de Rett

Para poder acudir solo tendrás que inscribirte a través de un correo, enviándolo a alfonsoluis.oyarzabal@sjd.es

Última actualización 06/07/2021

 

Fuente: FEDER El Hospital Sant Joan de Deu organiza una jornada sobre el Síndrome de Rett

Continue Reading
Asociación Española Síndrome de Charge
Vista rápida sobre Privacidad

Este sitio web utiliza cookies. Las cookies son pequeños archivos de texto en los que los navegadores almacenan información durante las visites a las páginas web. En las cookies, se pueden recoger datos como la dirección IP, la dirección que se está visitando, el sistema operativo, el idioma de navegación, además de otra información. Esta información no queda asociada a ninguna persona en concreto sino que únicamente es información estadística para analizar la visibilidad de los distintos contenidos del sitio web.

A continuación, le ofrecemos información sobre qué cookies utiliza este sitio web así como de la forma de controlar su gestión y cómo eliminarlas completamente.

Cookies que utiliza este sitio web:

Este sitio web utiliza solamente una cookie de Google Anaylitics. Google Analytics es un servicio gratuito que ofrece Google Inc. y que recoge información sobre qué páginas del sitio web se han consultado, en qué momento, con qué navegador, etc. Posteriormente, esta información se envía a los servidores de Google Inc. a los Estados Unidos.

¿Cómo se pueden administrar las cookies en el navegador?

El usuario puede gestionar las cookies instaladas en su equipo mediante la configuración de las opciones de su navegador. A continuación le mostramos cómo puede cambiar la configuración de las opciones de las cookies en los principales navegadores del mercado para su versión de PC. En caso de que usted utilice otros navegadores o plataformas, por favor, consulte la documentación específica suministrada por la empresa desarrolladora del navegador. La información mostrada aquí para la configuración es para las versiones existentes en el momento de la confección de esta documentación. Es posible que las instrucciones difieran en futuras versiones de los navegadores. En este caso, por favor, consulte el correspondiente apartado de soporte de la empresa desarrolladora.

Para ajustar los permisos relacionados con las cookies en el navegador Google Chrome:

  • Clicar en el menú situado en la barra de herramientas.
  • Seleccionar Configuración.
  • Clicar en Mostrar opciones avanzadas.
  • En la sección Privacidad clicar en el botón Configuración de contenido.
  • En la sección Cookies se pueden configurar las opciones.

Más información sobre Google Chrome.

Para ajustar los permisos relacionados con las cookies en el navegador Mozilla Firefox:

  • En la parte superior de la ventana de Firefox clicar en el menú Herramientas.
  • Seleccionar Opciones.
  • Seleccionar el panel Privacidad.
  • En la opción Firefox podrá escoger Usar una configuración personalizada para el historial para configurar las opciones.

Más información sobre Mozilla Firefox.

Para ajustar los permisos relacionados con las cookies en el navegador Internet Explorer:

  • En la parte superior de la ventana de Internet Explorer clicar en el menú Herramientas.
  • Ir a la pestaña Seguridad y utilizar la opción Eliminar el historial de exploración para eliminar las cookies.

Más información sobre Internet Explorer.

Si usted bloquea el uso de cookies en su navegador es posible que algunos servicios o funcionalidades de la página web no estén disponibles.

Usted puede cambiar todas sus preferncias sobre las cookies navegando por las pestañas de la izquierda.