Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
Del 18 al 24 se celebra la Semana Europea de la Fibrosis Quística para visibilizar esta enfermedad poco frecuente con la que conviven 40.000 personas en Europa, por esta razón, nos queremos unir a esta jornada para transmitir su apoyo y fuerza al colectivo de pacientes y familiares.
La Fibrosis Quística es la enfermedad genética grave más común en Europa. Es una enfermedad crónica y degenerativa que afecta principalmente a los sistemas respiratorio y digestivo. Se estima que la incidencia en nuestro país es de un caso cada 5.000 nacidos vivos, mientras que uno de cada 35 habitantes son portadores sanos de la enfermedad.
En los últimos años se ha avanzado en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad, sobre todo gracias a los moduladores de la proteína que han conseguido frenar el deterioro en personas con determinadas mutaciones. Pero, a pesar de eso, sigue siendo una patología sin curación.
Desde la Federación Española de Enfermedades Raras nos unimos a esta jornada para aplaudir la labor de las entidades, quienes en estos últimos meses, a través de la fuerza del movimiento asociativo ha conseguido grandes logros para el colectivo de pacientes y familiares con Fibrosis Quística
Las entidades del movimiento asociativo trabajan para garantizar el bienestar de los pacientes y familiares a través de actividades de concienciación, información y apoyo a las personas con Fibrosis Quística o trasladando la problemática a las administraciones públicas, entre otras muchas acciones. Esto es gracias a la labor de Asociación Andaluza de Fibrosis Quística, la Associació Catalana de Fibrosi Quística, la Asociación Madrileña de Fibrosis Quística, la Asociación Extremeña contra la Fibrosis Quística, la Federación Española de Fibrosis Quística, la Asociación de Fibrosis Quística de la Comunidad Valenciana, la Asociación de Fibrosis Quística de Euskadi, la Asociación Navarra contra la Fibrosis Quística y la Organización de Pacientes con Fibrosis Quística de España.
Reivindicaciones en el marco de la Semana Europea
En esta jornada, la Federación Española de Fibrosis Quística reclama el cumplimiento de los estándares europeos para el tratamiento de la enfermedad, por ello, recuerdan lo necesario que es para el apoyo de las autoridades y los responsables políticos para llevar a cabo estos estándares. A través de esta actuación se podría “dar un salto cualitativo hacia un mejor tratamiento y cuidado de las personas con esta Fibrosis Quística, y también ayudar a otras enfermedades raras”, afirma la FEFQ.
Además, la FEFQ reivindica la necesidad de que España equipare el tratamiento de la Fibrosis Quística y consideran fundamental el conseguir la equidad en el acceso a los últimos tratamientos de la enfermedad.
Fuente: FEDER Nos unimos a la Semana Europea de Fibrosis Quística