Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
Fuente: Actasanitaria. Ante los retos de visibilizar la realidad con la que conviven las personas afectadas por enfermedades minoritarias, formar a los profesionales sanitarios, mejorar el infradiagnóstico y facilitar el acceso real a los tratamientos, la compañía farmacéutica Chiesi ha lanzado el proyecto Rare CHIP, que ofrece formación en metodologías de innovación a personas con distintos bagajes profesionales, pero un punto en común: ayudar a las personas afectadas de enfermedades raras.
Este programa permite identificar y responder, a través de talleres presenciales de una manera innovadora y diferente, a las barreras y necesidades que existen en este campo. Para dar respuesta a los citados retos, trabajan médicos, farmacéuticos hospitalarios, psicólogos, autoridades sanitarias, especialistas en salud digital, profesionales de la industria farmacéutica y asociaciones de pacientes.
Entre los centros participantes destacan: Instituto Carlos III de Madrid (ISCIII), Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid, Hospital Clínico Universitario San Carlos de Madrid, Hospital Clínic de Barcelona, Hospital del Mar de Barcelona, Hospital Universitario La Fe de Valencia y Complejo Hospitalario Universitario de Santiago. También participaron asociaciones de pacientes, como la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Asociación MPS España y la Asociación ASANOL.
Medicamentos huérfanos
A través de Rare CHIP, Chiesi pretende arrojar luz sobre la realidad y necesidades de los más de tres millones de personas que conviven con una enfermedad rara en España. Pero, sobre todo, mostrar que, en el ámbito de las enfermedades raras, «hay tanto desconocimiento que toda contribución suma y ayuda a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y de sus familias», recalca esta compañía farmacéutica.
En España, según los últimos datos de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultra Huérfanos (AELMHU), publicados en septiembre, solo 58 de los 108 medicamentos huérfanos aprobados por la Unión Europea (UE) están comercializados en el país (54%). Otra de las conclusiones obtenidas en este estudio de AELMHU está relacionada con el número de medicamentos huérfanos autorizados por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) que obtienen Código Nacional (CN) en España. En este sentido, de los 97 medicamentos que tienen asignado CN, solo se comercializan 58 (60% de los mismos)
Fuente: FEDER Chiesi lanza el proyecto Rare CHIP sobre formación en metodologías de ER