Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
El 12 de diciembre, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) organiza su Jornada de Puertas Abiertas en Comunidad Valenciana, un espacio donde las entidades del movimiento asociativo tendrán la oportunidad de compartir sus experiencias y sus valoraciones sobre el trabajo que se está realizado en el ámbito de las enfermedades poco frecuentes.
A través de este evento se conseguirá reforzar la cohesión entre las asociaciones de la Comunidad Valenciana, impulsando así, el trabajo en común para garantizar la calidad de vida de las más de 172.000 personas que conviven en esta región con alguna enfermedad rara. Además, esta no será la primera vez que se reúnen la Junta Directiva de FEDER y las entidades, pues el pasado 14 de octubre se celebró en Madrid un Encuentro para la Transformación Social donde se dieron cita todos ellos para fortalecer los puntos de unión.
“El escuchar a las asociaciones es fundamental para garantizar el bienestar de todas las personas que conviven con alguna enfermedad poco frecuente y sus familias. Por ello, la Jornada de Puertas Abiertas en Comunidad Valenciana es una gran oportunidad para conocer sus puntos de vista de las 36 entidades de la Comunidad Valenciana” afirma Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación.
Poniendo en valor el poder del movimiento asociativo
Las entidades que forman parte de FEDER son esenciales para el trabajo diario de la Federación es por ello, que en esta Jornada, junto a todas ellas, se realizará un seguimiento de los acuerdos a los que se llegaron en la pasada Asamblea General de FEDER, el mayor órgano de decisión de la organización y punto de encuentro entre los socios y personal técnico de la Federación, en la se establecen los próximos pasos a seguir por la entidad para mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con alguna enfermedad poco frecuente.
Por otro lado, se trasladarán las novedades en relación a la cartera de servicios que ofrece la organización al movimiento asociativo para garantizar su empoderamiento.
Además, en esta ocasión se abrirá un espacio de diálogo abierto para las asociaciones donde podrán exponer todas sus dudas y sugerencias con el objetivo de mejorar la labor de la Federación, que trabaja para alcanzar un diagnóstico precoz y un tratamiento eficaz para las personas que conviven con alguna enfermedad poco frecuente.
La investigación científica, presente en la Jornada
En esta jornada también se hablará sobre investigación científica en concreto del CIBERER Biobank, una iniciativa de carácter público y sin ánimo de lucro, puesta en marcha por el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) y ubicado en la Fundación para el Fomento de la Investigación Sanitaria y Biomédica de la Comunidad Valenciana (FISABIO).
A través de este proyecto se centraliza la recepción de muestras de alto valor biológico para la investigación en enfermedades raras en España. Esto se consigue gracias al trabajo de profesionales sanitarios o investigadores que hacen llegar las muestras y las difunden entre los grupos de investigación nacionales e internacionales de patologías poco frecuentes, garantizando así, la repercusión científica de las muestras.
Se conocerá la situación de las enfermedades raras en el ámbito político
Además, el movimiento asociativo conocerá los pasos que se ha realizado en el ámbito de la incidencia política en Comunidad Valenciana, vinculados al decálogo de prioridades de la Federación, mediante el cual se exponen los objetivos por los que trabaja la organización. Por otro lado, se presentarán las acciones que ha realizado FEDER en su trabajo con los principales agente políticos, en materia de educación, sanidad e igualdad.
Fuente: FEDER Abrimos nuestras puertas en Comunidad Valenciana ¡Acompáñanos!