Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
Hoy arranca el concurso de fotografía ERes Arte, una iniciativa a nivel nacional, para dar mayor visibilidad a las enfermedades raras (ER) organizada por La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Sanofi Genzyme.
ERes Arte quiere poner el foco en la realidad, experiencias y percepciones de las personas que viven con este tipo de patologías y de los que están a su lado como familiares, amigos, cuidadores o médicos. Según FEDER este proyecto es importante porque “A través de él, se podrá reflejar la realidad de los más de tres millones de personas que conviven en España con alguna enfermedad poco frecuente, impulsando una transformación social para mejorar la calidad del colectivo de pacientes y familiares.” afirma Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación.
FEDER y Sanofi Genzyme han elegido 3 conceptos clave para que todas las fotografías tengan un marco común que las relacione. Éstos 3 conceptos son la superación, la esperanza y la unión. Las obras deberán mostrar como mínimo uno de dichos valores.
El plazo de entrega de las fotografías empieza hoy y se alargará hasta el próximo 29 de febrero de 2020. De todas las piezas recibidas se hará una selección y un jurado externo a la Federación escogerá las 29 obras ganadoras. El hecho de que sean 29 fotografías está relacionado con el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que este año se celebrará el 29 de febrero, una fecha muy especial ya que se podría considerar como “rara” dado que solo existe cada 4 años (los bisiestos). Esto hace que habitualmente el Día Mundial se celebre el día 28.
Con las fotografías ganadoras se realizará una exposición itinerante que recorrerá la geografía española con el fin de cumplir el objetivo de ERes Arte, el de dar visibilidad a las enfermedades minoritarias, en esta ocasión a través del arte.
El director general de Sanofi Genzyme, Francisco Vivar explica que “para nosotros es un orgullo seguir trabajando y colaborando, año tras año, con FEDER en proyectos educacionales y de concienciación social. Con cada iniciativa nueva avanzamos con nuestra voluntad de informar, dar a conocer y poner en valor el ámbito de las enfermedades raras. En este caso concreto, el proyecto ERes Arte parte de la idea de que la fotografía puede ser una herramienta que ayude a los pacientes a expresar lo que sienten y cómo viven su enfermedad. Creemos que es una manera muy interesante de mostrar la realidad de quienes tienen este tipo de patologías que, aunque sean de baja prevalencia en la sociedad, crean un gran impacto en quienes las padecen.”
Para más información sobre el concurso ERes Arte entra en la web: http://eresarte.org/
Sobre las enfermedades raras
Las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población. Para entrar en esa categoría deben sufrirla menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes. La mayoría de afectados suelen tardar más de 5 años en poner nombre a su enfermedad. Debido a su particularidad y exclusividad estas enfermedades son muy difícil de diagnosticar y de tratar, algo que supone un obstáculo para los profesionales de la salud. En España se calcula que puede haber 3 millones de personas con una
Fuente: FEDER Participa en el concurso fotográfico ERes Arte y refleja la realidad de las ER