Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
En línea con su compromiso con las enfermedades raras, Fundación Montemadrid y Bankia han mostrado este 2019 su apoyo a los más de tres millones de personas que conviven con estas patologías a través de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
En este sentido, cabe destacar su apoyo a la Campaña de Sensibilización que desde FEDER se llevó a cabo con motivo del Día Mundial (28 de febrero) bajo el lema ‘Enfermedades Raras. Un desafío integral. Un desafío global’.
Esta campaña tuvo un enfoque más internacional haciendo especial hincapié en la importancia de abordar estas patologías de una manera más coordinada. En este sentido, desde FEDER se propone que, frente a problemas globales, como la falta de coordinación sanitaria y social, se lleven a cabo soluciones también globales como la creación de redes de experiencia que permitan compartir el conocimiento.
Y es que, la complejidad y la baja prevalencia de estas patologías hacen necesarias una alta especialización y concentración de casos, ya que el 65% de las personas con ER han tenido que visitar diferentes servicios de atención. El mismo porcentaje considera que estos servicios no se comunican bien entre sí.
La realidad que estos datos deja tras de sí pone de manifiesto que “a pesar de que existen más de 7.000 enfermedades raras diferentes y que cada una de ellas enfrenta una sintomatología diferente, todas las personas que conviven con ellas o sin diagnóstico tienen los mismos problemas sanitarios y sociales, independientemente del país en el que vivan”, ha explicado Alba Ancochea, directora de FEDER y su Fundación.
Por esta razón, es importante el trabajo coordinado entre los distintos agentes relacionados con estas patologías, pero también entre todos los países para crear estas redes que permitan avanzar en la realidad del colectivo.
Fundación Montemadrid y Bankia unen deporte y solidaridad a favor de las enfermedades raras
“Desde FEDER queremos agradecer a Fundación Montemadrid y Bankia su apoyo y compromiso con los millones de personas que conviven con enfermedades poco frecuentes en nuestro país. Gracias al apoyo de entidades solidarias como éstas alcanzamos nuevos logros y metas en favor de nuestro colectivo”, ha afirmado Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación.
Además de su apoyo a la campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, Fundación Montemadrid y Bankia han hecho posible la realización de la ‘X Carrera por la esperanza’, iniciativa que se llevó a cabo el pasado mes de marzo en la Casa de Campo de Madrid y que convocó a más de 3.000 personas para correr y alzar la voz por el colectivo.
Última actualización 27/12/2019
Fuente: FEDER Fundación Montemadrid y Bankia asumen el desafío en favor de las ER