Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
Nuria Garrido Cuenca, asesora de asuntos jurídicos de la Asociación Española de Mastocitosis, ha escrito en libro que lleva como título ‘Derechos, salud pública y prestaciones sanitarias. Retos éticos y jurídicos de las Enfermedades Raras’, una obra que analiza el complejo marco normativo de las enfermedades raras.
Además, la autora realiza un estudio de los mecanismo jurídicos-administrativos que sustentan los derechos de los pacientes, además, pone de relieve las deficiencias existentes en la regulación y en la práxis, planteando potenciales líneas de progreso que nos permitan avanzar, con solidaridad, en uno de los principales retos para la justicia y la igualdad.
Según el trabajo que ha realizado Nuria Garrido, en una situación como la actual, la sostenibilidad económica es importante para garantizar la continuidad del sistema público sanitario. Además, recuerda la necesidad de mecanismos correctores, como pueden ser los Fondos de Cohesión o los Centros de Referencia, que garanticen efectivamente los principios de equidad y solidaridad de un derecho que no hace distinciones según la enfermedad que se trate. También, destaca la importancia de la administración prestacional y robustecimiento de los servicios públicos como el de la sanidad.
Descubre más sobre Nuria Garrido Cuenca
Es Catedrática de Derecho Administrativo de la Universidad de Castilla-La Mancha y Máster en Derecho Sanitario y Bioética UCLM. Ha sido investigadora en las Universidades de Paris I, Pantheon- Sorbonne, la Comisión Europea.
Actualmente es responsable de formación en derecho administrativo en el Despacho de Abogados Lexmor. También es Autora de tres monografías y ha participado activamente como experta en asociaciones, fundaciones y grupos de interés social, destacando: Tesorera de la Asociación Juristas de la Salud; asesora de asuntos jurídicos en la Asociación Española de Mastocitosis y su Fundación y del Instituto Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes, y es miembro del Think Tank Choiseul en materia de políticas vacunales.
En abril de 2018 recibió el Premio “Solidarios de Castilla la Mancha” por la labor de investigación y difusión en materia de enfermedades raras, Grupo empresarial La Cerca-Castilla La Mancha. Y en marzo de 2019 recibió el Premio Internacional de investigación “Instituto García Oviedo” en su V edición.
Fuente: FEDER ¿Quieres conocer más sobre el marco normativo de las ER? Nuria Garrido profundiza sobre este asunto