Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
El 9 de Enero, Su Majestad la Reina Letizia visitará las instalaciones del Centro de Trabajo de FEDER en Madrid para conocer de primera mano los objetivos alcanzados en 2019 por la entidad y los ejes trasversales de la organización y de las más de 361 entidades que represente. Además, también se trasladarán los principales retos y prioridades que asumirá la Federación de cara al 2020.
La implicación de Su Majestad con las enfermedades raras comenzó en el 2009 a través de su participación en el Acto Oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras y desde entonces, mantiene su compromiso con las patologías poco frecuentes a través de su colaboración activa en el Día Mundial de las Enfermedades Raras y en espacios de encuentro como este.
En esta reunión, trasladaremos las principales líneas de acción que han motivado el trabajo de FEDER durante el pasado año, una labor que tenía como objetivo mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con alguna patología poco frecuente, así como, trabajar en coordinación con alianzas internacionales para lograr una acción conjunta que garantice el bienestar de las personas con alguna enfermedad rara, independientemente de la parte del mundo en la que habiten.
Gracias al compromiso de Su Majestad La Reina se logra construir un futuro de esperanza para las personas que conviven con alguna enfermedad rara, ya que se impulsa el trabajo para cubrir necesidades comunes del colectivo como son el tratamiento eficaz y el diagnóstico precoz.
Última actualización 07/01/2020
Fuente: FEDER Su Majestad la Reina se reunirá con FEDER para conocer el trabajo de la federación y su movimiento asociativo