Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
Ya se acerca el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2020 que este año tendrá como lema ‘ Crecer contigo, nuestra esperanza’ y pondrá en valor, la labor y la fuerza del movimiento asociativo. Por esta razón, te necesitamos para trasladar la realidad de las patologías poco frecuentes en las actividades a nivel nacional y autonómico que celebraremos durante los meses de febrero y marzo.
Con motivo de la celebración de estos eventos, daremos visibilidad a testimonios de entidades miembro que ejemplifiquen y pongan ‘Nombre y apellido’ a nuestro Día Mundial, por ello, necesitamos tu colaboración para trasladar cómo es el día a día de una persona que conviven con alguna enfermedad poco frecuente. Por esta razón, te facilitamos toda la información para poder participar.
¿Qué criterios son necesarios para poder colaborar?
- Presentación de las candidaturas por parte de las entidades miembro de FEDER: Solo se valorarán los testimonios presentados a través de las entidades.
- Testimonios que trasladen el papel del movimiento asociativo en tres ámbitos:
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- Impulsor de la investigación
- Agente que da Servicios
- Transformador social
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- Igualdad de género
- Localización geográfica. En el caso de los actos de carácter autonómicos se priorizará personas residentes en la Comunidad Autónoma donde se celebra la actividad.
- Diversidad en los casos: se busca contar con experiencias de niños, jóvenes y adultos con enfermedades poco frecuentes
- Que tengan disponibilidad para la fecha en la que se celebre las actividades.
- En el caso de los actos institucionales en CCAA, se priorizará aquellos testimonios que aborden patologías que no hayan tenido representatividad en años anteriores.
- Que sean patologías con menor representatividad dentro de las acciones de sensibilización de FEDER.
(*) Nota: se valorará positivamente que la propuesta vaya acompañada de un vídeo de la persona que daría su testimonio.
Desde FEDER te animamos a que nos enviéis vuestros testimonios para convertiros en la voz de los más de tres millones de personas que conviven con alguna enfermedad poco frecuente en España.
Fuente: FEDER ¡Conviértete en la voz de los más de 3 millones de personas con ER en el Día Mundial!