Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
El sábado 29 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras y enmarcadas en esta jornada, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) a través de su campaña ‘Crecer Contigo, nuestra esperanza’ organiza actividades de sensibilización por ciudades del País Vasco para trasladar la realidad de las más de 150.000 personas que conviven en esta Comunidad Autónoma con alguna patología poco frecuente.
“A través de la campaña de este año queremos poner en valor el papel de nuestro movimiento asociativo, quienes nos han acompañado durante estos 20 años y quienes han sido el motor en tres ejes: Investigación, servicios y transformación social. Además, gracias a estas actividades que realizaremos en País Vasco conseguiremos impulsar la visibilidad de las enfermedades raras” afirma Juana Mª Saénz Rodríguez, Miembro de Junta Directiva de FEDER.
Próximas actividades en País Vasco
Bilbao y Barakaldo se iluminarán por las enfermedades raras en este Día Mundial ya que, edificios como el Estadio de Fútbol de San Mamés se teñirá, el 27 de febrero a partir de las 20:00 horas, de los colores corporativos de la Federación para concienciar sobre el día a día de las personas que tienen alguna de estas patologías. Además, también se sumará el Hospital Universitario de Cruces pues, el 28 de febrero desde las 00:00 hasta el día siguiente.
Por otro lado, el 27 de febrero a partir de las 08:30 horas, el Hospital Universitario de Álava acogerá una sesión clínica donde la miembro de Junta Directiva de FEDER, Juana Mª Sáenz Rodríguez ofrecerá una charla a personal sanitario del centro sobre enfermedades raras y sobre el trabajo de la Federación durante estos últimos 20 años.
Además, FEDER está involucrando a familias, centros educativos, entidades del movimiento asociativo y a organizaciones como equipo de baloncesto Baskonia, del Bilbao Basket, el Athletic de Bilbao y el Equipo de Futbol Alavés en una iniciativa de concienciación sobre enfermedades poco frecuentes.
También, con motivo del Día Mundial, los autobuses de Tuvisa en Vitoria y DBUS en Donostia se sumarán a las iniciativas de sensibilización ya que, lucirán la cartelería oficial de la campaña ‘Crecer contigo, nuestra esperanza’. A través de esta actuación se trasladarán los principales mensajes que la Federación pretende difundir en esta jornada.
Para finalizar estas acciones, el 14 de marzo, la Federación celebrará su Jornada Científica sobre Enfermedades Raras de Euskadi donde se creará un espacio, dirigido a personas con patologías poco frecuentes o sin diagnóstico y a todo el público interesado, donde diferentes especialistas relacionados con las enfermedades raras darán a conocer los avances relacionado a estas patologías.
‘Crecer contigo, nuestra esperanza’
Esta campaña traslada la importancia de la labor de las 368 entidades del movimiento asociativo para alcanzar dicha equidad, especialmente como motor de los tres ejes que marcarán la hoja de ruta en el 2020: impulsor de la investigación, en un transformador agente y en un agente que ofrece servicios.
Precisamente, con esta movilización, se pondrá en valor los avances realizados por parte de las asociaciones en estos 20 años desde la creación de FEDER ya que, las entidades han promovido el desarrollo de registros por patologías y de ensayos clínicos, permitiendo el desarrollo del conocimiento, del diagnóstico y tratamiento. Además, trabajan en la defensa de los derechos, participando en la toma de decisiones políticas que les implican y también ofrecen servicios de atención directa de carácter sanitario y social.
Última actualización 26/02/2020
Fuente: FEDER Celebramos el Día Mundial de las ER en País Vasco con numerosas acciones de sensibilización