Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (ALIBER) lanza con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebrará el 29 de febrero, la campaña ‘Por un marco normativo común’ para trasladar la problemática con la que conviven los más de 47 millones de personas que tienen alguna patología poco frecuente en Iberoamérica ya que, en la actualidad existe una falta de marco común entre países, provocando un retraso diagnóstico y como consecuencia de ello, falta de acceso a un tratamiento eficaz.
Además, ALIBER se alinea con la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI) y con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) para impulsar la equidad a la hora de recibir el diagnóstico, ya que “A través del estudio sobre necesidades sociosanitarias en Iberoamérica que hemos realizado desde ALIBER hemos podido identificar que las personas con enfermedades raras esperan una media de 8,71 años en recibir un diagnóstico” afirma Juan Carrión, Presidente de ALIBER.
Es por ello que, ALIBER a través de esta campaña tiene como objetivo sensibilizar a la población y a las autoridades políticas sobre la necesidad de obtener un marco normativo común, pues como consecuencia de la espera en el diagnóstico, según el análisis que realizó la alianza, también se concluyó que el 34% de los participantes recibieron un tratamiento tardío. Además, también se pretende sensibilizar sobre la importancia de la equidad, pues, el 27% de las personas que formaron parte de este análisis no disponían de una cobertura sanitaria, dificultando así, su calidad de vida.
Para conseguir todo ello es fundamental la fuerza del movimiento asociativo en Iberoamérica es por ello que, en este Día Mundial, la Organización pretende reforzar la relación de las asociación para así, trabajar en cohesión por la mejora de la calidad de vida de las personas que conviven con alguna enfermedad poco frecuente.
“Es esencial crear sinergias entre las asociaciones de nuestro movimiento asociativo, ya que caminando juntos se podrá conseguir construir un futuro de esperanza para personas con enfermedades raras y sus familias. A través de la unión entre las entidades se podrá mirar al futuro con ilusión” afirma Carrión.
Las diez prioridades de ALIBER
En este Día Mundial, la Alianza quiere poner en valor el diez puntos del decálogo elaborado por esta organización, prioridades para que agentes sociales puedan aplicarlos en su labor diaria y así, impulsar el bienestar de las personas con enfermedades raras:
1. Considerar a las Enfermedades raras o poco frecuentes como una prioridad de salud pública, promoviendo la creación de modelos de atención apropiados a las necesidades de los pacientes y que brinden soporte familiar.
2. Promover la información a toda la población de las Enfermedades raras o poco frecuentes, destacando la situación general de las mismas a nivel país y región, la cantidad de pacientes y la diversidad de patologías.
3. Creación de Centros de Atención de Referencia nacionales y regionales con el fin de concentrar el conocimiento y mejorar tanto el diagnóstico como el tratamiento y la rehabilitación de los pacientes con Enfermedades raras o poco frecuentes. Los centros de Referencia permitirán también formar y capacitar tanto al personal de salud como a los pacientes y familiares.
4. Destacar la importancia que tienen las asociaciones, organizaciones y federaciones de pacientes como un instrumento de valor inigualable en la búsqueda de los mejores caminos en todos los aspectos de la atención médica de los pacientes y en la contención y apoyo de las familias.
5. Promover el acceso oportuno tanto a los medicamentos huérfanos como a los procedimientos médicos indicados de acuerdo a protocolos diseñados por especialistas y académicos. En tal sentido resulta fundamental a la promoción de la investigación clínica.
6. Concentrar esfuerzos para garantizar la atención integral de los pacientes con Enfermedades raras o poco frecuentes
7. Defender de los derechos de las personas con Enfermedades raras o poco frecuentes en lo concerniente a inclusión e igualdad de oportunidades sociales, laborales, educativas y sanitarias.
8. Fomentar un abordaje multidisciplinario y multisectorial para los pacientes con Enfermedades raras o poco frecuentes.
9. Fomentar la participación de las organizaciones de pacientes en espacios de formación, de capacitación, de difusión y toma de decisión política en lo relacionado con las Enfermedades Raras o poco frecuente.
10. Promover la cooperación bilateral y multilateral a nivel de Iberoamérica de todos los sectores vinculados a las Enfermedades Raras o poco frecuentes y a la discapacidad.
Sobre el Día Mundial
Este año se celebrará el 29 de febrero al ser bisiesto y durante el mes de febrero se organizarán actividades de sensibilización a nivel regional y a nivel internacional, mostrando nuestro apoyo a las acciones que realizarán tanto el movimiento asociativo como las alianzas internacionales.
El Día Mundial de las Enfermedades Raras es desarrollado por Europa, Iberoamérica, Estados Unidos, Canadá y Asía y concretamente, en el 2019 se alcanzó un record de seguimiento ya que, un total de 103 países de todo el mundo se adhirieron a esta jornada para reivindicar la necesidad de ofrecer una atención integral a las personas que conviven con alguna de estas patologías.
Última actualización 28/02/2020
Fuente: FEDER Un marco normativo común en Iberoamérica, prioridad de ALIBER en el Día Mundial de las Enfermedades Raras