Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
El pasado 5 de marzo se celebró el Acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras y enmarcado en este evento, desde FEDER se otorgó los Reconocimientos 2020 de la mano de Su Majestad la Reina, quien estuvo acompañada por Meritxell Batet, Presidenta del Congreso de los Diputados y de Salvador Illa, Ministro de Sanidad.
La Fundación Mutua Madrileña fue premiada por el programa IMPULSO que ha desarrollado de la mano de FEDER, pues gracias a este proyecto, han dado un paso más en su compromiso con las enfermedades poco frecuentes, completando la acción de la administración a través del movimiento asociativo, proporcionando rehabilitación, terapias y ayudas técnicas que favorecen la autonomía y calidad de vida de las menores que conviven con alguna de estas patologías y sus familias.
El presidente de Fundación Mutua Madrileña, Ignacio Garraldo recogió el reconocimientopor este proyecto que ha permitido a FEDER cuantificar y constatar las ayudas que el colectivo de personas con enfermedades poco frecuentes necesitan y con ello, mostrar a la administración y a toda la sociedad, la responsabilidad compartida de proporcionar estos recursos.
¿Por qué es necesario el Programa IMPULSO?
La cronicidad y la falta de autonomía son sólo algunas de las características más visibles de las enfermedades raras que, en el 88% de los casos, tienen un comienzo precoz en la vida. Como consecuencia, la mayor parte de las patologías poco frecuentes se vinculan a la infancia y la juventud de los pacientes; menores que desde las etapas más tempranas de su vida, tienen que enfrentarse a un gran número y amplia diversidad de síntomas.
Pese al trabajo realizado en investigación y todos los avances científicos alcanzados, a día de hoy sólo el 5% de las enfermedades raras cuentan con un tratamiento farmacológicoque consigue frenar el avance y consecuencias de la enfermedad o condición genética que la genera.
Mientras tanto para potenciar un desarrollo óptimo y la favorecer la mejor calidad de vida posible, las familias requiere de una atención integral que contempla: estimulación, rehabilitación, terapias y productos de apoyo que, no siempre están cubiertos por la cartera de servicios o cuando lo hacen no cuentan con la especialización que las enfermedades raras requieren. Es por este motivo que este tipo de servicios se ofrecen desde el tejido asociativo y que complementan la acción de la administración a través del sistema sociosanitario.
Con esta radiografía surge en 2019 el Programa IMPULSO, un proyecto que nace de la Fundación Mutua Madrileña con el apoyo de FEDER, el cual en su primera edición ha apoyado la acción de 56 entidades impulsando iniciativas como la fisioterapia, la terapia ocupacional, los talleres en piscina, la equinoterapia o la compra de grúas y otros productos de apoyo.
Estos son solo algunos ejemplos de los proyectos apoyados por la Fundación Mutua Madrileña, generando un impacto muy positivo en el desarrollo de los menores y jóvenes y en su evolución.
Para la Fundación Mutua Madrileña, el Programa IMPULSO “supone dar un paso más en nuestro compromiso con las personas, y en especial los niños, que sufren enfermedades poco frecuentes, y que hasta ahora se centraba en impulsar la investigación en esta área, tan olvidada por otras fuentes de financiación”, ha señalado Lorenzo Cooklin, director general de la Fundación Mutua Madrileña.
¿Qué ha supuesto el Programa IMPULSO?
Estas ayudas, dotadas de 200.000 euros anuales, han beneficiado de manera directa a 966 menores y jóvenes de hasta 21 años. Además, de manera indirecta han beneficiado a 3.000 personas que forman parte del núcleo familiar de estos niños y jóvenes con enfermedades raras, ya que se ha logrado reducir el impacto de la enfermedad en la economía familiar, ya que los gastos por patología suponen más del 20% de los ingresos para el 30% de las personas con una enfermedad poco frecuente.
Además del impacto en miles de personas, este programa ha permitido a las entidades de FEDER poder dar respuesta a las familias de forma especializada y con ello analizar cuáles son las verdaderas necesidades a las que nuestro sistema debe dar respuesta.
De esta forma, y a través de este análisis podremos obtener los primeros datos que sustentarán la base para que en un futuro estos servicios puedan ser sostenibles a partir del reconocimiento y respaldo de la administración pública. Todo ello, de la mano de las asociaciones, que sin duda, han demostrado ser los verdaderos expertos en proveer a las familias de la respuesta que necesitan.
Fundación Mutua Madrileña, comprometida con las Enfermedades Raras
Cada año, y desde 2013, la Fundación Mutua Madrileña viene apoyando, de forma ininterrumpida y completamente desinteresada, diferentes proyectos de investigación médica para el mejor conocimiento y tratamiento de las enfermedades raras que se manifiestan en la infancia. En concreto, durante estos siete años ha destinado 5 millones de euros a financiar cerca de 80 proyectos de investigación en este ámbito, dentro de su convocatoria anual de Ayudas a la Investigación.
Además, la Fundación Mutua Madrileña ha confiado en la Federación como gestor de dichos fondos, permitiendo que sus asociaciones, sea cual fuere el tamaño, sean quienes proporcionen respuesta específica a las familias que lo necesitan.
Última actualización 09/03/2020
Fuente: FEDER Fundación Mutua Madrileña premiada por su compromiso con los menores con enfermedades raras