Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
La Fundación Mutua Madrileña y la Federación Española de Enfermedades Raras se vuelven a unir, un año más, para garantizar la calidad de vida de los menores con enfermedades poco frecuentes a través de la II Convocatoria del Programa IMPULSO, con el que se potencia los servicios terapéuticos para los más pequeños.
En una situación como la que esta viviendo nuestro colectivo, ante la problemática que se están encontrando derivada de la COVID-19, Fundación Mutua Madrileña ha querido estar al lado de los más de tres millones de personas que conviven con alguna enfermedad poco frecuente, los cuales, en estos momentos se han tenido que enfrentar a la cancelación de sus terapias en el 70% de los casos.
Estas enfermedades, tienen en el 88% de los casos un comienzo precoz en la vida, teniendo como consecuencia que la mayor parte de las enfermedades raras se vinculan a la infancia y a la juventud de los pacientes, los cuales, desde las etapas más tempranas de su vida, tienen que enfrentar a un gran numero de dificultades y una amplia diversidad de síntomas.
Frenar las consecuencias que derivan estas patologías es posible gracias a un tratamiento eficaz, con el que solo el 5% de las enfermedades raras cuentan, pero también es gracias a la atención integral, a las terapias y a los productos de apoyo que se ofrecen desde el tejido asociativo. Por esta razón, el programa IMPULSO es fundamental para muchas familias con hijos e hijas con ER.
Más de 3.000 personas se beneficiaron indirectamente de este Programa
En 2019, Fundación Mutua Madrileña y FEDER lanzaron la I Convocatoria del Programa IMPULSO y alrededor de 1.000 menores de 21 años pudieron acceder a terapias y a productos de apoyo a través de esta iniciativa, las cuales, estuvieron dotadas de 200.000 euros.
Estas ayudas, han beneficiado de manera indirecta a un total de 3.000 personas que forman parte del núcleo familiar de estos niños y jóvenes con enfermedades poco frecuentes, logrando reducir el impacto de la enfermedad en la economía familiar, puesto que, los gastos por patología suponen más del 30% de los ingresos para el 30% de las personas con enfermedades raras.
Además, en esta primera edición, el Programa IMPULSO apoyó la acción de 56 entidades, fomentando iniciativas como la fisioterapia, la terapia ocupacional, los talleres en piscina, la equinoterapia o la compra de grúas y otros productos de apoyo.
Última actualización 25/09/2020
Fuente: FEDER Fundación Mutua Madrileña y FEDER se vuelven a unir para ayudar a los menores con enfermedades raras