Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se solidariza con las personas que conviven con Ataxias y con Retinosis Pigmentaria en sus días internacionales con el objetivo de impulsar la transformación social y así, conseguir mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con algunas de estas enfermedades poco frecuentes.
“Toda la familia FEDER nos queremos solidarizamos con las personas que conviven con Ataxias, con Retinosis Pigmentaria y con alguna enfermedad de retina, a través de estas jornadas conseguimos sensibilizar a la población e impulsar la transformación social para trasladarlas las necesidades del colectivo” afirma Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación.
Día Internacional de las Ataxias
Hoy se celebra el Día Internacional de las Ataxias, un trastorno caracterizado por la disminución de la capacidad de coordinar los movimientos, para trasladar la realidad de las personas que conviven con estas enfermedades poco frecuentes y fomentar la concienciación de la sociedad.
Esta condición se manifiestan con temblor de partes del cuerpo durante la realización de movimientos voluntarios, como dificultad para realizar movimientos precisos o como dificultad para mantener el equilibrio.
La ataxia no es una enfermedad en sí misma, sino un síntoma característico de más de trescientos procesos degenerativos que cursan además de ataxia otros muchos síntomas (deformidades esqueléticas, cardiopatías, diplopia, disartria, distonía muscular, diabetes, disminución sensorial, infecciones pulmonares por atragantamientos, linfomas y leucemias, etc), que varían según el tipo de ataxia.
Las entidades del movimiento asociativo trabajan para informar a la sociedad, para solicitar a la administración pública el uso y distribución de determinados medicamentos considerados útiles, para potenciar la investigación y para apoyar e incentivar la adopción de medidas legislativas y administrativas.
Todo esto es gracias a entidades como la Federación de Ataxias de España, la Federación Andaluza de Asociaciones de Ataxias, a la Asocaición de Castilla-La Mancha, a la Asociación Madrileña de Ataxias, a la Asociación de Ataxias de Extremadura, a la Asociación Provincial de Ataxias de Jaén, a la Associació Catalana d’Ataxies Hereditáries y a la Asociación Galega de Ataxias.
Día Mundial de la Retina y de la Retinosis Pigmentaria
El próximo domingo se celebra el Día Internacional de la Retina y de la Retinosis Pigmentaria para así, trasladar la realidad de las personas que conviven con alguna de estas patologías y así, hacer consciente a la sociedad sobre el día a día de este colectivo.
Se calcula que en España hay entre 1.800.000 y 2.000.000 de personas afectadas por enfermedades degenerativas de la retina, siendo la más numerosa la población afectada con degeneración macular A ésta, le siguen, las retinopatías diabéticas y las distrofias de retina, ambas con medio millón de pacientes afectados, siendo la más frecuente de las distrofias retinianas la retinosis pigmentaria.
En cuanto a la retinosis pigmentaria es un grupo de enfermedades hereditarias de la retina que se caracteriza por la mala visión nocturna, la constricción progresiva del campo visual y de la pérdida progresiva de la agudeza visual.
Las Asociaciones de pacientes se esfuerzan para divulgar información actualizada sobre estas patologías, para apoyar la investigación científica, para promover la protección de las personas con estas enfermedades, para concienciar a la administración pública, todo ello para garantizar el bienestar del colectivo.
Todo esto es gracias a la labor de entidades como la Associació Retina Catalunya, Retina Comunidad Valenciana, Asociación de Retinosis Pigmentaria Extremeña, Asociación de Retinosis Pigmentaria de Andalucía, de la Fundación Retina España, de la Asociación Retina Madrid, de la Asociación Es Retina Asturias, de la Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España, de la Asociación Retina Navarra, Asociación Retina Murcia, de la Asociación de Afectados por la Retinosis Pigmentaria de Gipuzkoa ‘Begisare’, de la Asociación de Afectados de Retinosis Pigmentaria de la Comunidad Canaria, Fundación Lucha Contra la Ceguera, de la Asociación Castellano Leonense de Afectados de Retinosis Pigmentaria y la Asociación Española de Retinoblastoma.
Última actualización 25/09/2020