Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se adhiere a los Días Mundial de la Hipertensión Intracraneal Idiopática y de la Distrofia Muscular de Cinturas 1F para fomentar la sensibilización social y contribuirá a la garantía del bienestar de las personas que conviven con alguna de estas patologías y el de sus familias.
“Desde FEDER nos adherimos para trasladar nuestro compromiso y apoyo a las personas que conviven con Hipertensión Intracraneal Idiopática o con Distrofia Muscular de Cinturas 1F, sumándonos a esta jornada, impulsamos la transformación social a través de la concienciación. Además, reconocemos y aplaudimos la labor de las entidades de pacientes que trabajan para mejorar la calidad de vida del colectivo” afirma Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación.
Día Mundial de la Hipertensión Intracraneal Idiopática
Hoy se celebra esta jornada para concienciar sobre esta patología poco frecuente, la cual, se caracteriza del incremento de la presión intracraneal sin causa justificada, el cuerpo de una persona con Hipertensión Intracraneal Idiopática reacciona de igual forma que un cuerpo en el que existe un tumor cerebral pero, sin que tal tumor exista.
Entidades, como Asociación de Enfermos y Familiares de Hipertensión Intracraneal Benigna e Idiopática – pseudotumor cerebro (ADEHFIC), son fundamentales para pacientes y familiares ya que, son un pilar fundamental al proporcionarles información y ayuda en todo momento, al formar a la población y a profesionales sociosanitarios y al impulsar la transformación social, a través de actividades de concienciación.
Además, para fomentar la concienciación, la ADEHFIC crea una campaña en redes sociales, en la que animan a todo el mundo a realizarse una fotografía con dos globos, uno de color azul y otro de color verde, los colores corporativos de la entidad y así, visibilizar los síntomas de esta patología, como la presión craneal.
Día Internacional de la Distrofia Muscular de Cinturas 1F
Hoy, también tienen lugar otra jornada de visibilidad, ya que, se celebra el Día Internacional de la Distrofia Muscular de Cinturas 1F, una patología que causa debilidad en los músculos de la zona pélvica y escapular y que al igual que el resto de las distrofias, es de carácter progresivo y empeora con el tiempo, causando una disminución del volumen y de la fuerza muscular.
Las entidades que forman parte del movimiento asociativo trabajan en la difusión de información sobre esta enfermedad poco frecuente, fomentan y potencian la investigación, conciencian a la población y son el punto de encuentro de personas que conviven con esta patología con el fin de proporcionarles apoyo. Todo ello es posible, gracias al esfuerzo de Asociación Conquistando Escalones.
Con motivo de este día, la entidad lanza una campaña especial de micromecenazgo que tiene como objetivo recaudar fondos para que el libro infantil ‘El torneo de su vida’ vea la luz y se convierta en una vía más financiar las investigaciones médicas que buscan una cura para la Distrofia Muscular de Cinturas 1F y el VIH.
Última actualización 30/09/2020