Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
La Comisión de Sanidad y Consumo ha aprobado, con 28 votos a favor y 8 abstenciones, la Proposición no de Ley (PNL) relativa a la participación de las asociaciones de pacientes en el Sistema Nacional de Salud y a la sostenibilidad económica de sus actividades, una iniciativa presentada por el Grupo Parlamentario Popular.
En la misma se insta al Gobierno a «modificar la Ley 16/2003, de 28 de mayo, de cohesión y calidad del Sistema Nacional de Salud para regular la participación de los pacientes en el propio Sistema Nacional de Salud mediante el Consejo Consultivo del Consejo Interterritorial, así como su derecho a la información mediante sus asociaciones, sobre las medidas impulsadas por las administraciones sanitarias que les afecten. En tanto en cuanto se tramite el correspondiente proyecto de ley, en un plazo de seis meses, se establecerán los mecanismos de participación y de consulta de pacientes y de usuarios mediante sus asociaciones en la elaboración de estrategias y planes».
Asimismo, la propuesta también ha contemplado la preocupación de las entidades ante el artículo 47.2 del dictamen de Sanidad y Salud Pública de la Comisión para la Reconstrucción Social y Económica de España referido a prohibir el patrocinio de actividades de las asociaciones de pacientes por parte de la industria.
Ante este contexto, la PNL recoge como segundo objetivo «Promover la financiación pública para el patrocinio de actividades de las asociaciones de pacientes y regular en el plazo de seis meses el establecimiento de un marco regulatorio que garantice la transparencia en los modelos de financiación tanto pública como privada para estas asociaciones».
Desde FEDER trabajamos junto a entidades como la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) que han liderado la movilización para llegar hasta aquí, conscientes de que hemos de apoyar a aquellas entidades, sobre todo, a las más pequeñas que, por su estructura e idiosincrasia caracteristicas de las enfermedades raras, necesitan un mayor esfuerzo para poner en valor su trabajo por la sociedad.
Además, recordamos la importancia de seguir promoviendo la transparencia e independencia de las entidades a través de la promoción de la diversificación de las fuentes de financiación y mediante la consolidación de sellos y auditorías que vienen a completar el alcance de los ya existentes, como el Código de Buenas Prácticas de la Industria Farmacéutica o nuestro propio Código Ético.
Última actualización: 01/10/2020.
Fuente: FEDER La Comisión de Sanidad prueba una PNL sobre participación de los pacientes y su financiación