Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
La crisis sociosanitaria derivada de la Covid-19, ha causado un gran impacto en el colectivo de personas que conviven con una enfermedad poco frecuente y sus familias.
Muchas de estas personas presentan un especial riesgo ante el virus por las características de sus patologías previas, pero además, la pandemia ha producido problemas tales como la cancelación de terapias debido al cierre de centros o a las limitaciones de los mismos, en 9 de cada 10 casos, o el retraso en los diagnósticos.
Esta situación, que ha implicado en muchos casos un empeoramiento de la condición de estas personas, ya que más del 40% de ellas carece de tratamiento y depende exclusivamente de las terapias, ha supuesto además un gran gasto para las familias que han tratado de mantener estas terapias adquiriendo recursos o contratando servicios.
Por este motivo, y tratando de paliar la difícil situación financiera que viven estas familias que dedican entorno a un 20% de sus ingresos al abordaje de la enfermedad, FEDER en colaboración con NACEX ha organizado el reparto de más de 200.000 mascarillas entre su movimiento asociativo.
Esta medida, que ha sido posible gracias también a Fundación ONCE y Fundación Cofares, quienes han donado las mascarillas a FEDER, pretende apoyar a pacientes y familias, para que no tengan que añadir a los gastos derivados de la patología el de la adquisición de los materiales de seguridad necesarios para proteger su salud.
NACEX junto a los pacientes de enfermedades poco frecuentes
Con esta acción, NACEX renueva una vez más su histórico compromiso con los pacientes y sus familias a través de la colaboración con FEDER.
La compañía de mensajería urgente ha apoyado en los últimos años la campaña del día Mundial de las enfermedades raras, permitiendo a FEDER el envío de los materiales de la campaña a su movimiento asociativo.
Esta colaboración, ha permitido así a FEDER seguir trabajando en su objetivo de empoderar y capacitar a su movimiento asociativo y de convertirle en un agente directo de su propio cambio.
“Nuestra sinergia con NACEX nos permite tejer “Redes de Esperanza” con nuestras entidades y entre ellas y ahora además nos ha permitido poder apoyarlas en un momento de especial vulnerabilidad, gracias al envío de estas mascarillas que ayudarán a proteger a nuestro colectivo, a garantizar la apertura de sus centros y a reducir el impacto económico que esta pandemia está teniendo sobre ellos” ha afirmado Juan Carrión, presidente de FEDER y su fundación.
Carrión ha querido agradecer a NACEX su apoyo y se ha mostrado seguro de que esta colaboración continuará desarrollándose y permitiendo una mejora de vida en la calidad de los pacientes.
Fuente: FEDER NACEX apoya a FEDER en el reparto de más de 200.000 mascarillas a las asociaciones de pacientes de enfermedades raras