Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
Alrededor de 2.700 personas se solidarizaron con las enfermedades raras a través de la inscripción en la IX Carrera Popular de la Guardia Civil de Zamora, que organizó la Asociación Corriendo con el Corazón por Hugo y que este año, derivado de la actual emergencia sanitaria, no hubo un punto de encuentro físico para el evento pero, los participantes a través de la inscripción apoyaron a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
La recaudación integra, un total de 15.404 euros, es destinada a la Convocatoria Anual de Ayudas a la Investigación que lanza FEDER a través de su fundación y con la que, se impulsa el desarrollo de la investigación básica y traslacional de las enfermedades poco frecuentes mediante el apoyo a proyectos presentados por las asociaciones del movimiento asociativo de la Federación.
“Queremos agradecer a todos los participantes su compromiso con nuestro colectivo, ya que, pese las circunstancias actuales y a la cancelación del evento físico en Zamora, se inscribieron para aportar su granito de arena y mejorar la calidad de vida de los más de tres millones de personas que conviven en España con alguna enfermedad poco frecuente” afirma Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación.
A través de este evento se logra dar un paso más para incrementar el bienestar de las personas con enfermedades poco frecuentes pues, se enfrentan a una problemática común como es el retraso diagnóstico precoz, puesto que la mitad de las personas han sufrido una espera media de cuatro años para obtener una respuesta y también, a la falta de tratamiento puesto que solo el 5% de estas patologías disponen de ello.
Este año, la sensibilización y la solidaridad es más importante que nunca, puesto que el colectivo de enfermedades raras se posiciona como uno especialmente vulnerable frente al COVID-19 ya que, se han tenido que enfrentar a la paralización de pruebas diagnósticas, intervenciones quirúrgicas, terapias o consultas con especialista. Según los datos preliminares de la encuesta europea Rare Barometer Voices, el 9 de cada 10 pacientes han visto su atención interrumpida durante la pandemia.
Además, “toda la familia FEDER quiere dar las gracias a la Asociación Corriendo con el Corazón por Hugo y a la Guardia Civil de Zamora por la organización, un año más, de este evento deportivo que, a pesar de la situación actual, ha logrado una gran participación y se logrará impulsar la investigación en enfermedades raras” recuerda Carrión.
La realización de esta edición ha sido posible gracias al patrocinio de la Fundación Guardia Civil, Ayuntamiento de Zamora, Diputación de Zamora, Fundación Caja Rural y Fundación SEUR, que a pesar de las circunstancias se ha posicionado como uno de los eventos más relevantes para la Federación puesto que, a través de él se consigue dar un paso más para cubrir las necesidades comunes del colectivo y se logra impulsar la transformación social.
Última actualización 08/10/2020
Fuente: FEDER Alrededor de 2.700 personas se solidarizan con las ER en la IX Carrera Popular de la Guardia Civil de Zamora