Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
La empresa TM System se compromete con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para impulsar la mejora de la calidad de vida de las personas que conviven con alguna de estas patologías y que, en estos momentos, son un colectivo especialmente vulnerable debido a las consecuencias de la actual emergencia sanitaria derivada de la COVID-19.
“Queremos trasladar el agradecimiento de toda la familia FEDER a TM System, pues a través de su solidaridad se consigue dar grandes pasos para garantizar su bienestar y cubrir necesidades comunes como son el tratamiento eficaz y el diagnóstico precoz” afirma Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación.
TM System colabora con la Federación a través de su iniciativa ‘Bolsas solidarias’ con la que se animan a los establecimientos a convertirse en negocios comprometidos, para así, ayudar a los más de tres millones de personas que conviven en España con alguna patología poco frecuente. Con este proyecto, los comercios distribuirán unas bolsas con las que fomentar la visibilidad de estas enfermedades, fomentando así la transformación social.
“La sensibilización es fundamental para trasladar la realidad de las personas con alguna de estas enfermedades, pues se tienen que enfrentar a problemas como el agravamiento de su condición y sintomatología derivado del retraso diagnóstico, que se da en el 50% de los pacientes con estas patologías” explica Carrión.
Además, durante la crisis sanitaria, TM System ha estado al lado de la Federación, ya que, lanzaron otra iniciativa ‘Mamparas Solidarias’ con las que se fomenta la protección de establecimientos y oficinas para así, hacer frente a la COVID-19. De esta manera, se impulsará la protección de las personas con enfermedades poco frecuentes, las cuales, durante esta situación, han vivido la incertidumbre de las posibles complicaciones de su enfermedad por el nuevo Coronavirus y la paralización de la atención.
“Nuestras familias han vivido y viven una situación crítica, pues, 9 de cada 10 personas con enfermedades raras han visto paralizado su atención y el 70% han visto la interrupción de las terapias rehabilitadoras, que en la mayoría de los casos es el único tratamiento disponible, ya que, solo el 5% de estas enfermedades cuentan con una opción terapéutica” recuerda Carrión.
Por otra parte, la entidad también se sumó al Día Mundial de las Enfermedades Raras que tiene lugar cada 28 de febrero, 29 si es bisiesto, y en el que la Federación se alinea con las principales alianzas internacionales como la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI), la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) para visibilizar de manera coordinada y global estas patologías.
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Última actualización 14/10/2020
Fuente: FEDER TM System, una entidad solidaria con el colectivo de personas que conviven con alguna enfermedad poco frecuente