Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
Hoy se celebra el Día Internacional de las Mastocitosis y otras Patologías Mastocitarias para concienciar a la población sobre estas enfermedades poco frecuentes a través de la sensibilización social. Por ello, desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se unen a esta jornada para mostrar su apoyo a las personas y familiares que conviven con esta condición, además de apoyar la sensibilización para mejorar la calidad de vida de los pacientes.
La mastocitosis es un grupo de enfermedades raras, es decir, las padecen menos de una persona de cada 2.000. Su nombre proviene de los mastocitos, células que se originan en la médula ósea desde donde pasan a otros tejidos y participan en procesos alérgicos, de inflamación y también influyen en las defensas del organismo. La causa por la que surge la mastocitosis es por un aumento anormal del número de mastocitos en diversas zonas del cuerpo.
“Desde FEDER queremos trasladar nuestra fuerza a las personas que conviven con Mastocitosis y otras patologías Mastocitarias, así como a sus familiares. Además, queremos reconocer el esfuerzo de las entidades del movimiento asociativo, quienes luchan para garantizar el bienestar de los pacientes y sus familiares” afirma Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación.
Las entidades del movimiento asociativo se convierten en un pilar clave para las personas que conviven con estas enfermedades poco frecuentes ya que, promover y difundir información de calidad sobre las mastocitosis, sus síntomas y las medidas para paliarlos, ayudando a la mejora física y psíquica de las personas con esta patología, organizan encuentros de pacientes y familiares e impulsan la investigación entre otras muchas acciones. Todo esto es gracias al compromiso y la labor de entidades como la Asociación Española de Mastocitosis y Enfermedades Relacionadas, la Fundación Española de Mastocitosis, la Asociación de Enfermedades Raras D’genes, la Asociación Grupo de Enfermedades Raras de Navarra GERNA, la Asociación de Pacientes de Enfermedades Hematológicas Raras de Aragón y la Asociación Leonesa de Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico.
Actividades por el Día Mundial
La asociación Española de Mastocitosis y Enfermedades Relacionadas organiza hoy la iluminación de color morado de edificios y monumentos por toda la geografía española para visibilizar y sensibilizar sobre la realidad de las personas que conviven con Mastocitosis u otra patología mastocitaria.
Última actualización 20/10/2020
Fuente: FEDER Nos adherimos al Día Internacional de las Mastocitosis y Patologías Mastocitarias