Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
El 21 de noviembre se celebra el Día Nacional de la Espina Bífida, para visibilizar la realidad de las personas que conviven con esta patología. En esta jornada, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se ha querido unir para trasladar su apoyo y su fuerza al colectivo de pacientes y familiares que superan cada día los desafíos que les plantea esta enfermedad poco frecuente.
La Espina Bífida es una malformación congénita que se produce cuando la parte del tubo neural que forma la medula espinal no se cierra completamente entre la semana 23 y 36 del embarazo. En España entre 8 y 10 de cada 10.000 recién nacidos vivos presenta alguna malformación del tubo neural, de los cuales más de la mitad de ellos tienen esta patología.
Esta malformación afecta a tres de los principales sistemas del organismo: el sistema nervioso central, el aparato locomotor y el sistema genitourinario. La afectación del SNC produce hidrocefalia en el 90% de los casos de mielomeningocele – una bolsa con el tejido nervioso medular expuesto y sin cobertura cutánea, esta bolsa contiene líquido cefalorraquídeo, nervios y placa neural – y una falta de movilidad, sensibilidad y fuerza más o menos amplia en relación al nivel de localización del mielomeningocele.
“Desde la Federación Española de Enfermedades Raras queremos transmitir todo nuestro apoyo a las personas que conviven con Espina Bífida y a sus familias. Además de, aplaudir la labor que realizan las entidades del movimiento asociativo quienes trabajan para mejorar la calidad de vida de los pacientes” afirma Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación.
Estas entidades se esfuerzan para garantizar el bienestar de las personas que conviven con Espina Bífida a través de trabajar para mejorar la integración de las personas con discapacidad en general, ofreciendo información sobre la prevención de esta enfermedad poco frecuente o realizando campañas de sensibilización.
Todo esto es posible, gracias a la labor de asociaciones como la Asociación Bizkaia Elkartea Espina Bífida e Hidrocefalia, la Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia, la Asociación Catalana de Espina Bífida e Hidrocefalia, la Asociación Araba Elkartea Espina Bífida e Hidrocefalia y la Asociación Madrileña de Espina Bífida.
Las actividades de concienciación por el Día Nacional
La Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida enmarcado en esta jornada, realizan una campaña, enmarcada por la situación actual derivada de la COVID-19, lleva como lema “Las asociaciones hoy somos más necesarias que nunca”. La entidad reivindica que, con los apoyos y recursos necesarios, las personas con Espina Bífida pueden alcanzar un buen grado de autonomía.
Por otro lado, Asociación Catalana de Espina Bífida e Hidrocefalia, con motivo de esta jornada, organiza el 21 de noviembre una conferencia con Patricio Pérez-Armijo, nutricionista, dietista, Máster en Atención Sanitaria y Práctica Colaborativa, adscrito al departamento de medicina preventiva y salud pública, finalizando el programa de doctorado en salud pública, quien hablará una sobre una la salud y nutrición.
Última actualización 20/11/2020
Fuente: FEDER Nos unimos al Día Nacional de la Espina Bífida