Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
Este miércoles 9 de diciembre nos reunimos con Patricia Lacruz, Directora de Cartera Común de Servicios del SNS y Farmacia, Dolores Fraga, Subdirectora General de Farmacia, y Carmen Pérez Mateos, Consejera Técnica de la Subdirección General de Cartera de Servicios del SNS y Fondos de Compensación.
Esta cita da continuidad a la reunión que ya mantuvimos el 28 de julio y en las que la familia FEDER ha estado representada en esta cita por Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación, y por Alba Ancochea, Directora de ambas entidades.
En este marco, trasladamos las más de 30 propuestas recogidas de la Conferencia Foresight, que se celebró el pasado 4 de noviembre en el marco del proyecto Rare 2030 con el que se busca «sentar las bases de un marco normativo enfocado en la investigación y las políticas sociosanitarias de estas patologías en Europa y, consecuentemente, en España» explicó Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación.
En el caso de España, uno de los seis países que han aterrizado el proyecto, FEDER consiguió citar a más de 100 personas que articularon estas propuestas en torno a 5 ejes: atención integral, medicina personalizada, redes europeas de referencia, tratamiento farmacoterapéutico y salud digital en la era post COVID-19.
La reunión de esta semana se constituye como un seguimiento de dichas recomendaciones, frente a las cuales la Dirección General ya ha confirmado algunos avances. Entre ellos, la puesta en marcha de una nueva estructura para coordinar los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) así como su representación en las Redes Europeas de Referencia, de la mano de un refuerzo del Fondo de Cohesión Sanitaria.
Junto a ello, Lacruz ya había hecho público también el incremento de la dotación de política científica así como la publicación de la convocatoria de concesión de subvenciones para la Infraestructura de Medicina de Precisión asociada a la Ciencia y Tecnología (IMPaCT).
Además, al Dirección General confirmó también avances en el catálogo de pruebas genéticas y cribado neonatal, así como enfatizó en el trabajo que se está desarrollando para desarrollas la historia clínica interoperable. Todo ello, muy en la línea de las recomendaciones desarrolladas en la Conferencia Foresight.
Principal conclusión: integrar cada logro y cada reto en la Estrategia Nacional
El formato de la conferencia sirvió para poner en común y analizar cada uno de los cinco ejes, destacando la puesta en marcha del proyecto de CSUR, el impulso de programas de investigación, el desarrollo de guías por grupos de patologías o los primeros pasos hacia la medicina personalizada en España.
Bajo este contexto, una de las principales conclusiones es que «son muchos los logros y herramientas con los que contamos. Es el momento de dar un paso más e integrarlas todas, haciendo de la Estrategia Nacional el paraguas de todas las acciones desarrolladas en enfermedades raras y de todos los retos pendientes» señaló Alba Ancochea.
Otro de los puntos en común de todos los grupos de trabajo fue la necesidad de implicar a los pacientes en cada uno de los procesos. De hecho, éste es un ejemplo de cómo «el papel de los pacientes ha cambiado de paradigma: nos hemos convertido en un verdadero agente transformador», señaló el Presidente de FEDER.
Última actualización: 10/12/2020.
Fuente: FEDER Trasladamos las conclusiones de la Conferencia Foresight al Ministerio de Sanidad