Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
La capacidad de reacción del movimiento asociativo, vinculado a las enfermedades raras, adaptándose a las circunstancias derivadas de la COVID-19 es fundamental para continuar ayudando a pacientes y familias, así lo trasladaron, en la XV Jornada Sociosanitaria de Enfermedades Raras en Comunidad Valenciana, Carlos Monfort, Trabajador Social de la Asociación de Huesos de Cristal de España (AHUCE) y Cristina Ubet, Fisioterapeuta la Asociación de Enfermedades Minoritarias de la Comunidad Valenciana (ASEMI)
En esta 15ª edición, que organizó la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), se posicionó la realidad de los más de 172.000 personas que conviven con alguna de estas patologías en Comunidad Valenciana y que han sufrido las consecuencias de la emergencia sanitaria como, la paralización de la atención a su patología en 9 de cada 10 casos. Pero, además, este colectivo tuvo que hacer frente a la mayoría de las gestiones burocráticas a nivel sanitario, se tuviesen que realizar de forma telemática.
Por esta razón, Mª Gracia García-Baquero Urbiola. Jefa de Servicio de Atención y Comunicación con el Paciente de Conselleria de Sanidad Universal y Salud Pública trasladó en este encuentro, lo imprescindible que es dar la adecuada información sobre los procesos burocráticos a los pacientes y a los servicios correspondientes para facilitar el acceso a la atención sanitaria.
Una Jornada con la mirada puesta en la Cobertura Universal de la Salud
Este encuentro fue inaugurado por Fide Mirón, vicepresidenta de FEDER, quien recordó la importancia de integrar las enfermedades raras en los Objetivos de Desarrollo Sostenible y garantizar una verdadera Cobertura Universal de la Salud, que asegure el acceso a diagnóstico y tratamiento de todas las personas, también de las que conviven con enfermedades raras, independientemente de dónde vivan y la patología con la que convivan.
Estas jornadas, en las cuales, asistieron cerca de 40 asociaciones de pacientes y cerca de medio centenar de asistentes, estuvieron divididas en dos mesas, una sobre temática social y otra centrada en el impacto del COVID-19 en el colectivo de las enfermedades raras, esta última, moderada por Bárbara Congost, Miembro de la Junta Directiva de la Federación.
Estas jornadas fueron una oportunidad para escuchar la realidad a la que se enfrenta el colectivo. Tania Cruz, paciente de una enfermedad poco frecuente, trasladó la dificultad a la que se enfrentan las personas que conviven con alguna de estas patologías para acceder a un diagnóstico. En el marco de su intervención, recordó la importancia de implicar a todos los organismos en la facilitación y permiso del acceso al expediente clínico de los pacientes para agilizar este proceso de diagnóstico.
Continuando con la jornada, el Médico Internista de la Unidad de Enfermedades Minoritarias del Hospital Universitario de La Fe de Valencia, Ricardo Gil, recordó que: “Mediar con otros especialistas para un correcto manejo de los pacientes es fundamental”, fomentando así, la figura del profesional sanitario como un facilitador del peregrinaje de los pacientes por diferentes especialidades médicas y la comunicación paciente-médico.
Por último, Almudena Amaya, Miembro de la Junta Directiva de FEDER, fue la encargada del cierre de esta Jornada y a través de su intervención agradeció la asistencia a uno de los encuentros más importantes de la Federación en la Comunidad Valenciana. “Quiero agradecer a todos los que nos acompañáis en la lucha de quienes convivimos con una enfermedad rara. También a los profesionales sociosanitarios e investigadores. Porque vuestra voluntad ha sido y es clave en el avance frente a las enfermedades raras”.
Entidades comprometidas con el colectivo de las enfermedades raras
FEDER tuvo la oportunidad de crear esta jornada, a través del apoyo de la Consejería de Sanidad y Salud Pública, a la Consejería de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad democrática de la Generalitat Valenciana, al apoyo de Grifols, Takeda, Boehringer Ingelheim España y Pfizer, quienes se posicionaron al lado de las personas que conviven con alguna enfermedad poco frecuente.
Última actualización 17/12/2020
Fuente: FEDER La capacidad de reacción de las asociaciones vinculadas a las ER, un factor imprescindible para hacer frente a la COVID-19