Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
El próximo 17 de enero se celebra el Día Nacional de la Enfermedad de Legg-Calvè-Perthes con el objetivo de visibilizar la realidad de las personas que conviven con esta enfermedad poco frecuentes. Por ello, desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se adhieren a esta jornada para trasladar todo su apoyo a las personas que conviven con esta patología y a sus familias.
La enfermedad de Legg-Calvè-Perthes es una necrosis avascular en la cabeza del fémur causada por la falta de riego sanguíneo. Se presenta más en varones (por cada 4 niños, 1 niña), entre 3 y 12 años pero con una mayoría en torno a los 6-8 años. El síntoma más común es la cojera, o también; rigidez en la cadera, restricción de movimiento, dolor de rodilla, muslo o ingle.
“Desde la Federación Española de Enfermedades Raras nos queremos sumar a este día para mostrar todo nuestro apoyo y fuerza a las personas que conviven con Legg-Calvè-Perthes y a sus familias, que luchan cada día ante las adversidades que le presenta la enfermedad. Además, aplaudimos la labor de las entidades del movimiento asociativo que trabajan para garantizar su bienestar” afirma Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación.
Desde la Federación se aplaude la labor que realizan entidades del movimiento asociativo vinculadas a esta enfermedad, que trabajan día a día para sensibilizar sobre esta patología, fomentar la investigación para obtener tratamiento adecuados que mejorar el bienestar de las personas y sus familiares o llevar a cabo acciones de coordinación con profesionales de la salud o de la administración pública. Todo esto es posible, gracias a entidades como la Asociacion de Familias con Perthes.
Una jornada de esperanza para concienciar
En el marco del Día Nacional, la Asociación de Familias con Perthes elabora una campaña de sensibilización para el 17 de enero en el que animan a todas las personas a subir una foto a sus redes sociales con un globo verde, etiquetando a la cuenta de twitter de la asociación @asfape. Además, también han creado un hashtag #diadelperthes2021 para potenciar la visibilidad de esta jornada.
Última actualización 15/01/2021
Fuente: FEDER Nos solidarizamos las personas con la enfermedad de Legg-Calvè-Perthes y con sus familias en su Día Nacional