Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
Hoy se celebra el Día Internacional de la Hemiplejia Alternante de la Infancia con el objetivo de visibilizar la realidad de las personas que conviven con esta enfermedad neurológica poco frecuente, que cuenta con una incidencia de un paciente por cada millón de habitantes. Por esta razón, desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se adhieren a esta jornada para trasladar todo su apoyo a las personas que tienen esta patología.
La enfermedad se caracteriza por episodios recurrentes de hemiplejia que alterna de un lado a otro del cuerpo, tetraplejia y otras manifestaciones paroxísticas que incluyen movimientos oculares anormales, crisis distónicas, crisis tónicas y alteraciones autonómicas.
La enfermedad evoluciona hacia una disfunción neurológica permanente, incluyendo déficit cognitivo, ataxia, coreoatetosis y trastornos motores. Hasta un 53% de los pacientes puede presentar epilepsia, generalmente de inicio más tardío que otros síntomas.
“Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) nos queremos sumar a este día para mostrar todo nuestro apoyo y fuerza a las personas que conviven con Hemiplejia Alternante de la Infancia y a sus familiares, que luchan día a día ante las adversidades que le presenta la enfermedad. Además, aplaudimos la labor de las entidades del movimiento asociativo que trabajan para garantizar su bienestar” Afirma Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación.
Desde la Federación se aplaude la labor que realizan entidades del movimiento asociativo vinculadas a esta enfermedad, que trabajan día a día para sensibilizar sobre esta patología, fomentar la investigación para obtener tratamiento adecuados que mejorar el bienestar de las personas y sus familiares o se posicionan como un grupo de apoyo para familiares que buscan más información sobre esta patología. Todo esto es posible, gracias a entidades como Asociación Española del Síndrome de la Hemiplejía Alternante que ofrecen lo mejor de ellas para mejorar la calidad de vida de los pacientes.
‘Uno entre un millón’, una campaña para sensibilizar
La Asociación Española del Síndrome de la Hemiplejía Alternante (AESHA) ha preparado una campaña de concienciación sobre esta patología a través de redes sociales, en el que animan a la sociedad a sumarse a esta acción a través de una fotografía, levantando el dedo índice, simbolizando su lema ‘uno entre un millón y etiquetando al twitter de la entidad @ahcspain o usando los hashtags #oneinamillion #rarediseases y #enfermedadesraras.
Última actualización 18/01/2021
Fuente: FEDER Nos unimos al Día Internacional de la Hemiplejia Alternante de la Infancia