Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
Me llamo Carmen, tengo 50 años y soy profesora de enseñanza secundaria en un instituto público de Valencia. Estoy casada y tengo dos hijas adolescentes. Convivo con el Síndrome de Sjögren primario desde hace bastantes años, aunque fui diagnostica en 2015 tras un periplo de médicos, pruebas y diagnósticos erróneos.
Mi enfermedad es autoinmune sistémica reumática y, aunque no se considera rara según los datos de prevalencia publicados, es huérfana. No hay medicación propia, lo cual complica el manejo de los síntomas, que son muy heterogéneos y que se presentan en brotes de diferente duración e intensidad. Los pacientes tenemos muchas sintomatologías limitantes, dudas, visitas médicas… Resumiendo, tenemos una baja calidad de vida.
La Asociación Española de Síndrome de Sjögren (AESS) es un pilar fundamental para sobrellevar la enfermedad. Además de, ofrecer información científica rigurosa, también da apoyo, acompañamiento, ayuda en gestiones que el paciente desconoce, se brinda a impulsar y colaborar con posibles proyectos de investigación y da visibilidad y voz a las personas afectadas y sus familiares.
La pandemia de la COVID-19 impactó en mi vida desde diferentes ángulos, siendo los más importantes, el físico y el psicológico. El confinamiento implicó un empeoramiento del estado físico (aunque hiciese rutinas de ejercicio no es lo mismo que hacer deporte al aire libre o nadar a diario). También supuso un aumento de la ansiedad y el miedo ante una infección desconocida que no sabía cómo podía afectarme por tener el sistema inmunitario alterado. Las consultas médicas las pude mantener online sin problemas. Con las consultas presenciales no puedo evitar salir de casa con cierto temor al contagio.
Desde que comenzó el confinamiento, la AESS empezó a promover actividades online con el objetivo de mantener a los pacientes informados y arropados. Algo positivo que nos ha traído esta situación es el auge de las plataformas online. Se han hecho, y se siguen haciendo, encuentros virtuales, como charlas y talleres, en los cuales han participado profesionales y se pudo celebrar, aunque de una manera diferente, el día internacional del Síndrome de Sjögren (23 de julio) en varias ciudades de España.
La AESS también ha informado a los socios de actividades de diferentes entidades como FEDER, Plataforma de Pacientes, SER, SEMI, OpenReuma, etc. Con el objetivo de animar a asistir a charlas que fomenten la figura del paciente experto.
Por otro lado, han creado un club de lectura en el que cada mes celebran una tertulia sobre un libro votado por las socias interesadas. También es de reciente creación un grupo dedicado a promover la actividad física. Y todo ello lo han hecho las personas que formamos AESS, pacientes que han ido colaborando en todo lo que hemos podido.
Con ese esfuerzo ha salido nuestra revista anual, hemos mantenido los contactos con investigadores para que cuando se pueda se reanuden conversaciones sobre posibles trabajos de investigación, hemos impulsado la visibilidad a través de las redes sociales y asistido a multitud de webinarios y cursos relacionados con nuestra patología para después compartir la información con el resto de socios y socias.
Además de ser Sjögren primario sufro migrañas crónicas, dolor pélvico crónico y, desde diciembre de 2020, soy paciente oncológico.
Última actualización 10/02/2021
Fuente: FEDER La Asociación Española del Síndrome de Sjögren, al lado de los pacientes