Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en su compromiso con el colectivo de pacientes con enfermedades poco frecuentes, se suma a los días internacionales que se celebran este domingo, con el objetivo de concienciar sobre la realidad de las personas que conviven con alguna de estas patologías.
“Toda la familia FEDER nos queremos solidarizar con las personas que conviven con Cardiopatías Congénitas y con el Síndrome de Beckwith-Wiedermann y queremos aplaudir a las entidades del movimiento asociativo, quienes trabajan de manera diaria para mejorar la calidad de vida del colectivo de pacientes” afirma Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación.
Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas
Una cardiopatía congénita es una malformación de la estructura del corazón que se inicia desde el primer momento de la gestación que requiere de seguimiento médico a lo largo de toda la vida y, a menudo, de tratamiento quirúrgico. Existen alrededor de 300 diagnósticos diferentes de cardiopatía congénita.
Entidades como Asociación de Cardiopatías Congénitas, Fundación Menudos Corazones, Asociación andaluza corazón y vida y la Asociación de familias de niños con cardiopatías trabajan para garantizar el bienestar de las personas que conviven con alguna de estas patologías y el de sus familias, dando apoyo a todos ellos y centrando sus esfuerzos en la realización de actividades de sensibilización.
Enmarcado en esta jornada, la Asociación de Cardiopatías Congénitas ha elaborado una campaña de concienciación en redes sociales #COVIDdesdelcor en el que animan a todo el mundo a subir fotos, vídeos y textos mostrando cómo te entretienes, qué te gusta hacer, qué te acompaña en estos momentos, mostrando la importancia de las pequeñas cosas que hay alrededor.
Por otra parte, animan a cambiar la foto del perfil del whatsapp y de las redes sociales con esta imagen para potenciar la visibilidad de esta jornada y trasladar la realidad del colectivo.
Por último, la Asociación Bihotzez teñirá de rojo varios municipios y edificios de País Vasco, con el objetivo de potenciar la transformación social, llegando cada vez a más personas. Además, también han realizado varios vídeos con motivo de esta jornada con personajes públicos que se han sensibilizado con esta jornada.
Día Internacional del Síndrome de Beckwith-Wiedermann
El Síndrome de Beckwith-Wiedemann (SBW) es una enfermedad de origen genético que cursa principalmente con sobrecrecimiento físico durante los primeros años de vida. La gran mayoría de pacientes tienen un desarrollo físico e intelectual normal. Es preciso realizar pruebas periódicas durante los primeros años de vida para descartar la presencia de tumores embrionarios.
El tejido asociativo se posiciona como un pilar fundamental para las personas que conviven con alguna patología poco frecuente como este síndrome, por ello, entidades como la Asociación Española del Síndrome de Beckwith – Wiedemann trabajan, mostrando un apoyo integral a pacientes y a sus familiares, difundiendo información médica adecuada y contrastada, fomentando los hábitos de vida y terapias que mejoren la calidad de vida de todos ellos.
Última actualización 12/02/2021
Fuente: FEDER Nos solidarizamos con las personas con Cardiopatías Congénitas y el Síndrome de Beckwith-Wiedermann en su Día Mundial