Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
En primer lugar comentar que mi situación personal es un desastre laboral en cuanto a mi profesión se refiere, pues soy tutor/docente impartiendo clases en lo privado de hostelería y después de firmar contrato por 6 meses, pasan una circular al centro que se cerraba por confinamiento nacional, perdí el empleo y no he vuelto a recuperarlo.
Por otro lado, tengo la suerte y el cuidado de no haber estado contagiado de la COVID-19, debido a las medidas preventivas que llevo habitualmente. Vivo en un pueblo con escasa densidad de población, pero hace 15 días de 180 personas que vivimos 27 quedaron infectadas, si bien es cierto que las infecciones y casos que han surgido no han requerido ninguno de UCI, todos sin distinción han pasado mucho cansancio y con fiebres muy altas pero no de gravedad.
Impulso de investigación desde mi asociación
Desde la familia SIMA, la Asociación Síndrome de Marfan, debo decir que todos y cada uno de nosotros, hemos recibido mucha información por parte de la asociación, de médicos colaboradores y conocedores de nuestra patología, informando de cada uno de los aspectos notables, de este virus que se deja notar por tan fatal desenlace para muchos y secuelas para otros.
Cómo ofrece mi asociación ayudas a socios y familias:
La asociación como tal nos tiene muy al día, por grupos de Whatsapp, redes sociales, etc. Nos deja su ejemplo y vivencias del paso de este virus, ya que, a través de algunos de sus socios que conviven con el Síndrome de Marfan y han pasado la COVID-19, conocemos con todo detalle de sintomatologías, experiencias vividas y recuperaciones. Siendo estos mismos socios, quien lo relatan en los grupos sociales. Además de esto, la entidad está en contacto con nosotros, ofreciendo canales de información y canales de ayuda, buscando recursos al respecto. Por otro lado, varias personas al frente de un equipo humano se vuelca con cada uno de los socios que pertenecemos a tan fantástica familia.
Logros de transformación social de la asociación
Desde hace tres años, es lo que llevo yo en esta asociación tan fantástica, hemos conseguido es una mayor visibilidad de nuestra asociación y un capital humano que se vuelca por mejorar la gestión de esta humilde y familiar asociación, que no deja de crecer cada día poco a poco, pero con paso firme y seguro de un avance futurista y renovador, por mejorar y llevar nuestra voz muy alto, a través de redes sociales, información enfísica depositada en hospitales, campañas divulgativas en deportistas, conferencias y lugares relevantes donde se cree más oportuno, para que se reconozca nuestra patología.
Por otro lado, estaría inmensamente agradecido, si se propagase nuestra voz por todas las redes, mails, etc… que FEDER dispone hoy en día, me refiero a que la información que nosotros tenemos sobre el Síndrome de Marfan, la difundan a través de todos lo canales disponibles a todas y cada una de las asociaciones que tiene FEDER en sus archivos, para que dispongan todos la oportunidad de saber si alguien a su alrededor puede tener esa patología y se ofrezca más visibilidad y con las demás enfermedades realizar la misma operación. De esta manera, todos conocerían los síntomas de todos y sería un punto muy positivo de información y divulgación, siendo este un referente para detectar nuevos casos, seguro crecería el ranking de socios en distintas asociaciones y otorgaríamos una campaña divulgativa muy interesante. Ejemplo: Campaña, TODOS QUEREMOS SABER DE TODOS.
Juan Alfonso Ruiz – Asociación Síndrome de Marfan (SIMA)
Última actualización 17/02/2021
Fuente: FEDER "Varias personas al frente de un equipo humano se vuelca con cada uno de nosotros"