Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
Al recibir esta noticia, todo era alegría. La gente nos miraba como si estuviéramos locos: íbamos a tener 5 hijos y nosotros estábamos verdaderamente felices. No podíamos parar de imaginarnos cómo en poco tiempo se transformaría nuestro entorno: que si cambio de coche, que si cambio de casa, que si nuevas rutinas… lo que nunca imaginamos era que nos iba a cambiar la vida entera.
Nuestra familia hasta ese momento era una familia como muchas otras. Yo era propietaria de una escuela infantil donde nuestros hijos acudían a diario, y Sergio, mi marido, trabajaba como electricista. Teníamos una vida fácil, y quizá hasta ese momento no la habíamos valorado lo suficiente.
Fue en la ecografía de las doce semanas cuando todo cambió. La alegría e ilusión se transformaron en incertidumbre y miedo. Algo pasaba y una de las dos gemelas no venía bien. Natalia iba a nacer con una cardiopatía compleja grave: atresia pulmonar. Nos plantearon varias opciones, pero en ninguna de ellas estaba nuestra Natalia, y nosotros queríamos a las dos, queríamos muchísimo a Silvia y a Natalia. Aquello nos descolocó, y las palabras de los médicos se grabaron en nuestra mente, provocando el cambio definitivo en nuestras vidas: pasara lo que pasara, no íbamos a dejar de luchar por nuestras niñas.
Y las niñas llegaron un mes antes de tiempo. Un parto muy difícil presagiaba el camino de sombras por el que a partir de ahora tendríamos que transitar toda la familia. Desde el minuto uno de vida, Natalia pasó a estar rodeada de médicos, enfermeras, cables, pruebas y pinchazos. Todo eso sería su constante, y a lo que tendríamos que acostumbrarnos. Con tan solo un mes, pasó tres veces por quirófano para paliar su cardiopatía, y hasta que no tuvo seis meses, no pudo juntarse con todos sus hermanos.
Ellos sabían que Natalia existía, pero nunca la habían visto, solo en fotos. A partir de ese momento dejé de ser madre de 4 niños, dejé de ser profe de escuela y dejé de ser la mujer de Sergio, para pasar a ser la cuidadora de Natalia. Nadie te enseña cómo cuidar de un hijo enfermo, pero tienes todas las ganas del mundo para hacerlo. El camino es muy complicado, y poco a poco aprendes a entender lo que dicen los médicos y lo que está pasando a tu alrededor. Y, sobre todo, valoras lo que hasta entonces no dabas importancia.
Pasaba el tiempo y la salud de Natalia no se estabilizaba. Necesitaba muchos ingresos hospitalarios que nos alejaban a las dos del resto de la familia. Volvíamos una y otra vez a lo que se había convertido en nuestra segunda casa: el hospital. Pero ni en nuestra peor pesadilla, nunca, imaginamos lo que nos quedaba por vivir.
Al año y medio, Natalia entraba en quirófano de urgencia para su primera operación intestinal. Tenía una obstrucción y vomitaba constantemente. Ese día se paró el mundo ala vez que a Natalia se la paraba el corazón. De repente comprendimos que la vida que habíamos tenido hasta ese momento, nunca más iba a volver. Se había esfumado.
Natalia fue diagnosticada con fallo intestinal permanente. Esas palabras pesaban toneladas. Nunca habíamos oído hablar de esa rara enfermedad y nos parecía impensable que alguien no pudiera comer ni beber de manera natural, pero así es, los niños con fallo intestinal no lo hacen. Y ahora Natalia era uno de esos niños, y se alimentaría a través de una máquina a la que tendríamos que conectarla casi 24 horas al día.
El ingreso hospitalario se prolongaba. Las operaciones, tanto de corazón como intestinales, se sucedían una detrás de otra, y yo, alejada de la vida que había escogido, vivía una vida paralela dentro del hospital. Entonces, tomé una de las decisiones más importantes para el futuro de mi familia: era el momento de dejar de ser solo yo, Sara García, y ser la sombra de Natalia. Ella necesitaba todos los cuidados y atención posibles y, ¿Quién mejor que su madre para hacerlo?
Decidí estudiar Auxiliar de enfermería. Necesitaba entender nuestra nueva vida, entender lo que nos decían los médicos y enfermeras, y esta era la mejor manera de hacerlo posible. Así que aprendí en los libros y en el día a día de nuestra nueva situación. Aprendí a manipular una vía central, a desinfectar utensilios médicos, a convertir una habitación en un lugar estéril y a manejar vocabulario médico como sepsis, catéter o nutrición parenteral.
Pero nadie nace sabiendo cuidar a un hijo enfermo y todo lo que supone. Nadie acierta en mitigar el dolor de unos hermanos que sufren las separaciones y ausencias, en saber sacar tu propio dolor, rabia, tristeza… preguntarte cómo cuidar a tu pareja cuando pasas días, semanas, incluso meses, sin estar junto a ella. Al final, la suma de todo hace muy difícil poder cuidar a los demás, porque lo que verdaderamente necesitas es que te cuiden a ti.
Fue en ese momento cuando las cosas cambiaron y Sergio tomó las riendas de los cuidados de Natalia, porque, ¿Quién mejor que su padre para hacerlo? Existen muy pocos casos donde el cuidador principal es el padre, o donde las responsabilidades se equiparen de forma equitativa entre la pareja. Pero no es nuestro caso. Sergio cogió las riendas del hogar, de la familia, y de los cuidados de Natalia 24 horas al día. Aprendió a curar sondas, el catéter, y a conectar la nutrición parenteral con la que Natalia se alimenta y puede seguir conectada a la vida. Una vida nada fácil pero aun así vida, y vida feliz, feliz porque ella está aquí, con nosotros.
Ahora Natalia tiene 10 años, más de 40 operaciones, casi 7 años de ingresos hospitalarios y toda una vida de lucha que te enseña a priorizar lo importante de la vida y a no pensar en el mañana, porque nunca se sabe lo que va a ocurrir hoy. Después de diez años así, quizá vives con angustia la experiencia de lo vivido y con incertidumbre lo que puede llegar a pasar. Pero también vives la vida, y la vives a tope, disfrutando de cada minuto. Y eso intentamos. Yo he tenido la oportunidad de desarrollar mi vida profesional ayudando a otros niños con la misma patología que Natalia.
Sergio trabajaba como electricista, pero ahora su dedicación es absoluta a los cuidados de Natalia, desde que se acuesta hasta que yo llego de trabajar, que es entonces cuando puede tener un par de horas para él y acompaña al resto de los niños al rugby, donde es el entrenador. Toda la familia hemos recorrido un camino gigantesco. Un camino de muchas sombras, pero también un camino de muchísimas luces, las luces de toda la gente que está a tu lado. Y la asociación NUPA es una de esas luces que han hecho de nuestro camino un poco mejor, estando a nuestro lado en esos días alegres, pero sobre todo en esos días en los que solo llorar cura el alma.
Que difícil es ser madre de una hija con una enfermedad rara, aunque cuando se tiene apoyos tan importantes y valioso como NUPA y FEDER todo estas mas llevadero. Aunque siempre que ves una sonrisa en tus hijos, compensa todo.
Última actualización 25/02/2021
Fuente: FEDER ¡La sonrisa de Natalia, conócela!